* 16 janvier 2005
Spectacle autour du cirque à Dourdan

En partenariat avec l'Association Couleur Locale et le soutien de la Mairie de Dourdan, une salle bien pleine pour un beau spectacle de cirque, grâce à la détermination de Laurence et son équipe, au profit de l'AOI.

Avec la participation de : Enrico ; Ecole Fratellini ; Socrate et Emilie ; Clowns du Samovar ; Rien que du Beau Monde ; Chorale de Sainte Mesme et Dourdan ; Polynotes ; Bonheur Intégral Brut ; Miss Peggy.

*28 Novembre 2004
Rencontre régionale Bretagne

Les correspondantes régionales Bretagne : Véronique Le Bihan & Dominique Doyard
ont permis à 27 personnes dont 12 enfants de se retrouver à Saint-Sauveur (29) pour s’exprimer et faire part de leurs attentes, préoccupations, difficultés.
Des « grands » ados et jeunes adultes se sont à nouveau rencontrés après plusieurs années de séparation. Cela a été pour eux l’occasion de mesurer le chemin parcouru par chacun et ce fut un stimulant collectif.

*12 Septembre 2004
Journée régionale de l’Ile de France

Laurence Durousset, notre correspondante régionale d'Ile de France a organisé une rencontre à l'Abbaye d'Ouÿe de Dourdan. Le 12 septembre, une dizaine de personnes se sont retrouvées autour de spécialistes pour débattre et discuter sur le thème de la rééducation et de l'intégration scolaire.

* 5 Juin 2004
Opération Nez Rouge

Le 5 juin prochain consacre la "Journée nationale de lutte contre les maladies orphelines" et le lancement de la 9e édition des Nez Rouges de notre Fédération des Maladies Orphelines (FMO).

Des fêtes Nez rouges sont attendues dans toute la France. A Paris, la FMO donne rendez-vous cette année au grand public Place des Innocents (manifestation de rue dans un esprit militant et festif sous l'étendard des Nez Rouges).

Trois temps forts animeront cette journée :

- un moment de rencontre et de partage autour d'un pique-nique de la solidarité ouvert à tous ;

- une sensibilisation du grand public à la diversité des maladies orphelines à travers une manifestation mobilisant associations et malades ;

- une interpellation des pouvoirs publics avec la remise, au ministère de la santé, de la "banderole des 8000 maladies orphelines" signée par les parisiens l'après-midi.

Vous êts attendus très nombreux.

Pour toute information contacter Johanna
à la FMO au 01 43 25 28 18

Le 31 janvier 2004 à 20h30 - Salle Georges Brassens à Yvré l’Evêque (72)
Concert  "Philippe Petrucciani Quartet"

Après la rencontre avec l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), grâce au soutien du Lions Club Aliénor, les Jazz’Pi ont décidé d’organiser un concert avec le Quartet du guitariste Philippe Petrucciani, frère du pianiste de jazz Michel Petrucciani (qui était atteint de cette maladie). De nombreux autres artistes de jazz s'associeront également à cette soirée dont la totalité des bénéfices sera reversée à l’AOI.

Philippe Petrucciani Quartet ''Souvenir d'enfance''
Première partie avec Olivier Leveau (piano), Philippe Duchemin (piano), Patricia Lebeugle (basse) et Laurent Cosnard (batterie)

Tarifs soirée 15 euros (8 euros - de 12 ans)
Réservations FNAC, Office du tourisme du Mans à partir de décembre 2004

Télécharger les documents
de Présentation (format Word : 924 ko)
et Réservation (format Word : 377 ko)

Plus d'informations sur le site de Jazz'Pi

Le 18 janvier 2004 à 17 h, au centre culturel de Dourdan
Spectacle "à déguster en famille"
au profit de notre association AOI et en partenariat avec l'association " Couleur Locale " qui nous a beaucoup aidé.

Une programmation variée réjouira petits et grands :
- de la musique classique avec deux quatuors, (hautbois, alto, violon, violoncelle) avec Pierre Hatzfeld, un quatuor de flûtes traversières avec Michel Lempereur
- un duo de jazz (saxophone, guitare) avec Michel Durousset
- de la danse avec les groupes "Intensif" (danse hip-hop) et "Fany Jazz" (danse jazz)
- de la chanson cabaret avec la troupe de théâtre" Rien que du beau monde "
- du chant choral avec deux chorales, "la chorale de Sainte- Mesme" (dirigée par François Damoy) et "les fêles du vocal" (dirigée par Patrick Ducrou).
- des clowns avec ceux de l'école du cirque du Cadets Circus
- une tombola gratuite avec de nombreux lots

Le spectacle sera présenté par Stéphanie L'Horset, comédienne, membre de l'AOI. et l'association le sera par Emilie Colin.

Les artistes sont tous bénévoles et de nombreux commerçants de Dourdan nous ont apporté leur généreuse participation.
Soutenez votre association en venant nombreux partager avec nous ce moment mis sous le signe de la gaieté et de solidarité. Faites connaître cet événement autour de vous !

29 et 30 novembre 2003
Exposition-vente d'objets fait main
organisée par M. et Mme FAUQUE, à La Barre en Ouche (Eure), à 10 km de Bernan
au profit de l'AOI et sous l'égide de l'office du Tourisme de Beaumesnil

Vous pouvez les aider en leur faisant parvenir des petits ouvrages en laine, broderies, peinture sur soie, patchwork..., ainsi que des modèles de composition, des fonds de laine, des boutons fantaisie, etc ...

Le mercredi 19 et le samedi 22 novembre 2003 de 11h à 19h
Vente exceptionnelle de bijoux
(valeur de 30 à 30 000 euros)

Chez Madame TABURIAUX créatrice de bijoux - 15 boulevard Anatole France Boulogne Billancourt (92)

Une partie des bénéfices sera reversée à l'AOI.

* Juin 2003
Opération Nez Rouge

Comme chaque année pour le soutien des maladies rares l'opération "Nez rouge" de la Fédération des Maladies Orphelines http://fmo-afrg.com/

Nous avons vécu uine journée particulièrement intéressante le 14 juin sur le parvis de l'Hôtel de Ville de Paris.

En effet l’AOI avait un stand, où beaucoup de membres de la Région parisienne sont venus... Des discussions, des prises (ou reprises) de contact avec les membres, plusieurs parisiens n’avaient pas eu l’occasion de venir à nos dernières réunions nationales.
Les expositions de photos étaient réellement très fortes, des photos superbes sans voyeurisme, ni sensiblerie...
Quand au côté festif, nous nous sommes beaucoup amusés car il y avait de nombreux clowns, des orchestres, des saltimbanques, des comédiens... et même les louveteaux qui nous ont fait un défilé de chars.
Une journée trop courte... Mais le Maire de Paris nous propose de revenir l’an prochain...

* 26 & 27 avril 2003 à Artigues-Près-Bordeaux
XIV° journées nationales de l'OI

Des groupes de réflexion, une conférence sur la prise en charge pluridisciplinaire de l'O.I., une table ronde où les membres du conseil scientifique répondent à vos questions…

Faites-nous part, sur votre forum, des thèmes d'ateliers de réflexions que vous souhaiteriez :

Vos prochaines journées nationales en aquitaine !

Public concerné : membres de l’AOI, personnes atteintes d’OI comme leur famille ou les amis qui les aident.
Renseignements : Nadine DAULT, Secrétariat de l’AOI -BP 075 - 80082 AMIENS Cedex 2
Tél. 33 (0) 3 22 66 84 70 - Fax 33 (0) 3 22 66 87 80 - E. mail : info@aoi. asso. fr

* 25 avril 2003 à Artigues-Près-Bordeaux
Journée nationale de formation sur l'ostéogenèse imparfaite

Sur une journée : un enseignement multidisciplinaire auquel participeront les plus grands spécialistes francophones.
Public concerné : Médecins spécialistes ou généralistes, kinésithérapeutes, infirmières, biologistes…
Renseignements : Nadine DAULT, Secrétariat de l’AOI - BP 075 - 80082 AMIENS Cedex 2
Tél. 33 (0) 3 22 66 84 70 - Fax 33 (0) 3 22 66 87 80 - E. mail : info@aoi. asso. fr

* Le dimanche 6 avril 2003 - 15h30 - à la cathédrale de Saint-Omer,
Concerts de Musique Sacrée au profit de notre Association.

Au programme de ce concert figure, en première partie, la symphonie inachevée de Schubert et ensuite le Stabat Mater.
L’orchestre de la Morinie et les chœurs (120 choristes) seront dirigés par M. Olivier FRANCOIS.
Prix des places : 31 €, 23 €, 16 € pour les places numérotées et 8 € pour les places non numérotées du fond.
Pour réserver : 03 21 88 50 46.

Une réunion de préparation a eu lieu entre notre association et les amis de l’orchestre (AOCM), ceux-ci nous ont proposé de financer un projet CD Rom à l’usage des personnels de santé, illustrant l’Ostéogenèse Imparfaite.
Nous pensons que ce CD sera un atout, pour nous, afin d’en finir avec cette méconnaissance qui engendre bien souvent d’énormes difficultés pour les personnes atteintes d’Ostéogenèse Imparfaite.

* Le vendredi 7 février 2003 au Mans, 20 h 30 - Salle des Concerts
Concerts jazz en faveur de notre Association

Nous avons rencontré le Dr HATTICH rhumatologue à l’Hôpital du Mans, et l’Association Jazz’Pi qui se proposent d’organiser l’évènement.
L’Association Jazz’Pi a été crée afin de venir en aide à des enfants hospitalisés.
Un CD de la chanteuse Magali est vendu par leur Association vous pouvez vous le procurer : auprès de Cyril Folliot (Cyril.Folliol@noos.fr) ou en téléphonant à notre secrétariat.

L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite participe aux grands débats de société comme le diagnostic ante natal et ses implications (arrêt Perruche).

Les dernières journées nationales annuelles ont en 2001 rencontré un succès remarquable. En effet à Lille du 6 au 8 avril 2001 l'AOI avait invité les associations OI belges ( francophones et néerlandophones à se joindre à elle ; ces journées placées sous la présidence du Dr François Fassier (Professeur à l'Université Mc Gill de Montréal) ont été les premières journées internationales francophones de l'OI.
La participation de 95 médecins français, belges, néerlandais... et celle de 115 familles OI (soit 185 personnes directement concernées par l'OI) avec des discussions animées en ont fait un grand succès.

Rendez-vous aux journées internationales qui se tiendront du coté d'Annecy fin Août - début Septembre 2002.

| Accueil | Nous contacter | Démarche qualité | Retour |

© AOI