Mobiliser

Journée de formation médicale

Cette journée annuelle de formation est organisée pour les professionnels de la santé et par eux, sous le contrôle du Conseil scientifique de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite.

Par un programme dense, elle leur permet de faire le point sur les différents aspects de l’Ostéogenèse Imparfaite : l’actualité, fruits des dernières recherches, tout comme les règles classiques acquises depuis plusieurs années et qu’il est utile de rappeler !

Une convention de formation peut être établie pour ceux qui la demanderaient : l’AOI étant reconnue Organisme de Formation par les autorités françaises sous le n°22.76.00774.80.

Actions régionales et évènements

Notre association ne recevant pas de subvention régulière, elle vit grâce à votre adhésion, à vos dons et aux évènements organisés par certains de ses membres à son profit. Evènements sportifs, festifs, gastronomiques ou culturels, mobilisation d’écoles, de clubs locaux… sont autant de façon de faire connaître l’OI et de soutenir l’AOI.

Un grand merci à tous ceux qui se mobilisent pour l’organisation et la réussite de ces événements !

Quelques exemples parmi les nombreuses manifestations organisées au profit de l’AOI :

  • Les élèves du SACRE COEUR de Frévent (Pas De Calais) sacrifient un repas de cantine. L’argent ainsi économisé
    est reversé à l’AOI.
  • Le Réveil occitan du Tarn-et-Garonne et les danseurs Reviscol organisent chaque année un bal dont les bénéfices sont destinés à l’AOI.
  • En Bretagne, concerts et marches sont organisés au profit de l’AOI à l’initiative de notre correspondante régionale Sonia Jouan.

L'AOI et la recherche médicale

L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), en partenariat avec la Fondation de France soutient des projets de recherche visant à améliorer le diagnostic, le suivi et la qualité de vie des patients atteints d’Ostéogenèse Imparfaite.

Des appels à projets permettent de sélectionner les dossiers, qui sont préalablement étudiés par le Conseil scientifique de l’AOI.

Les projets de recherche soutenus par l’AOI

En lien avec notre Conseil Scientifique, l’AOI a retenu pour les soutenir 4 projets de recherche qui ont démarré en 2015, pour les 5 années à venir.

OCTAT (OI Clinical Transcriptome And Therapeutics)

Ce projet vise à étudier une cohorte de 220 patients pour connaître :

  • réaliser un génotypage par séquençage à haut débit ciblé des gènes connus
  • étudier les corrélations phénotype-génotype, notamment pour les formes récessives mal délimitées
  • exome chez les cas sans mutation retrouvée, pour identifier de nouveaux gènes d’OI

BSOI2NI (Etude des fibres du collagène de la sclère bleue des OI)

SIMIVOIS (Simulation for in vivo assessment of OI bone strength)

Ce projet vise à étudier la porosité et les propriétés mécaniques de l’os chez l’enfant.

MOTIFS (Multiscale OsTeogenesis ImperFecta Study)

Ce projet est de caractériser le tissu osseux OI à l’échelle macroscopique, microscopique et cellulaire pour mieux appréhender les effets du traitement par bisphosphonate et les caractéristiques spécifiques des tissus osseux OI.

Témoignages

Réalisation : RB Solutions Informatiques

WP-Backgrounds by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann

Vous connecter avec vos identifiants

Vous avez oublié vos informations ?