Qui sommes nous ?

Présentation

Créée en 1985, l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI) regroupe les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », ainsi que leurs familles et amis.

Elle a pour mission d’informer et conseiller les personnes concernées. Elle crée du lien entre les patients, le monde médical et celui de la recherche qu’elle soutient financièrement.

Elle s’appuie sur un Conseil d’Administration et sur un Conseil Scientifique constitué de médecins spécialistes de l’OI.

Notre association est financée uniquement grâce à votre adhésion, à vos dons et aux manifestations organisées à son profit par ses adhérents. Elle  ne reçoit aucune subvention régulière.

Les engagements de l’AOI :

  • Etablir et renforcer les liens entre toutes les personnes concernées par l’OI
  • Contribuer aux avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche
  • Agir pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes
  • Informer régulièrement sur les avancées médicales, scientifiques et sociales
  • Faire connaître la maladie pour éviter les erreurs de diagnostic, notamment les suspicions de maltraitance

Conseil d'administration

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Bénédicte ALLIOT
Présidente
Jean MOITRY
Vice-Président
Laurette PARAVANO
Vice-Présidente
Sophie MANDON
Trésorier
Amandine VINCENT
Secrétaire
Joël AUBIN
Administrateur
Brian ELLIOT ROWE
Administrateur
Chargé de communication
Virginie LAUGEAY
Administrateur
Rédactrice de la Newsletter @oi News
Marcel MAUREL
Administrateur
Monique PARAVANO
Administrateur
Responsable Correspondant Régionaux

Conseil scientifique

Constitué de médecins et chercheurs spécialistes de l’OI, le Conseil scientifique de l’AOI a pour missions de:

  • faire connaître la maladie auprès des professionnels de santé, notamment via une journée de formation médicale et la participation à des colloques,
  • suivre et orienter les recherches conduites en France sur l’OI,
  • communiquer auprès des patients et des familles adhérentes de l’AOI sur l’état des connaissances, la prise en charge, les avancées de la recherche, notamment lors des Journées Nationales annuelles de l’AOI et dans ses publications.
Pr Marie-Hélène LAFAGE-PROUST
Présidente
Professeur des Universités – Praticien hospitalier – Biologie Cellulaire
Université Jean Monnet St Etienne
Dr Isabelle COURTOIS
Secrétaire
Praticien hospitalier – Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation
Centre Hospitalier Saint Etienne
Dr Karine BRIOT
Praticien hospitalier – Médecin en Rhumatologie
Paris-Necker
Pr Valérie CORMIER-DAIRE
Praticien hospitalier – Unité Fonctionnelle de Génétique Médicale
Paris-Necker
Dr Georges FINIDORI
Praticien hospitalier – Médecin Chirurgien en Orthopédie et Traumatologie Pédiatrique
Paris-Necker
Dr Elisabeth FONTANGES
Praticien hospitalier – Médecin en Rhumatologie
Lyon-Edouard Herriot
Dr Véronique FORIN
Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation – Praticien hospitalier – Responsable de l’Unité Fonctionnelle pédiatrique de Médecine Physique et de Réadaptation – Coordonnatrice du centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (site Trousseau) – Coordonnatrice du centre de compétence « spina »
Paris-Trousseau
Dr Pierre MARY
Praticien hospitalier – Médecin Chirurgien en Orthopédie Réparatrice Pédiatrique
Paris-Trousseau – La Roche-Guyon
Dr Frédéric SAILHAN
Praticien hospitalier – Médecin Chirurgien en Orthopédie et Traumatologie – Prothèse hanche et genou
Paris-Cochin
Dr Frédéric VAYSSE
Praticien hospitalier – Chef de Pôle Odontologie
Toulouse-Rangueil

Réalisation : RB Solutions Informatiques

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