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Par courrier postal :

Association de l’Ostéogenèse Imparfaite

1 Place Victor Pauchet
BP 20075
80082 Amiens cedex 2
France

Téléphone : (33) 3 22 66 84 70
Fax : (33) 3 22 66 87 80

Par e-mail :

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Notre association est financée uniquement grâce à votre adhésion, à vos dons et aux manifestations organisées à son profit par ses adhérents. Elle ne reçoit aucune subvention régulière.

Pour poursuivre notre action en faveur des personnes atteintes d’OI et leur famille, nous avons besoin de vous ! Votre adhésion témoignera de votre soutien à notre cause, votre don sera un soutien financier précieux et indispensable.

Partenaires et Liens

L’AOI adhère à plusieurs fédérations en lien avec l’OI et les maladies rares, en France et en Europe.

La Fédération européenne de l’OI (OIFE)

Fondée en 1993, la Fédération européenne de l’ostéogenèse imparfaite (OIFE) est une fédération d’associations nationales ou internationales qui soutiennent les familles concernées par l’ostéogenèse imparfaite. Elle regroupe plus de 25 organisations. Elle a pour but de renforcer les liens entre associations de patients au niveau international, ainsi que la coopération entre les réseaux professionnels de santé et de recherche et les associations.

Parmi ses réalisations :

 

Alliance Maladies Rares

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

L’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.

Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.

 

Orphanet 

Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous les publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

 

Eurordis 

Eurordis est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.

 

Association des Paralysés de France

Dotée d’un projet unique d’intérêt général « Pour une société inclusive ! », l’APF agit pour l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.

 

Solhand 

Ce collectif regroupe des « Associations en lien avec les maladies rares et/ou orphelines » autour du handicap, il accueille également les personnes individuelles.

SOLHAND :

  • explique, communique, fait remonter les diverses problématiques,
  • sensibilise le grand public au respect des différences et à l’insertion des personnes en situation de handicap,
  • soutient ou organise des actions communes,
  • lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap,
  • participe à la création d’associations de malades handicapés, offre à celles déjà existantes une plus grande visibilité.

 

ScienSAs’ (sciensas.fr)

ScienSAs’ est un réseau d’expertise scientifique partagée qui favorise les collaborations et les échanges entre les chercheurs nouvellement retraités et les associations de malades. A travers un intérêt commun pour une discipline de recherche, une catégorie de maladie, ou encore les activités que chercheurs et associations ont le souhait de développer ensemble, les collaborations prennent corps, accompagnées par un comité d’animation de chercheurs.

Move Toi! Pour la M.O.V

L’Association Move Toi! Pour la M.O.V créée en octobre 2016 à l’initiative de Jean-Bernard Ribeiro est organisée autour de 12 membres actifs bénévoles. Elle a pour mission d’aider la recherche contre la Maladie des Os de Verre et de promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser :

  • L’information des personnes atteintes de fragilité osseuse (maladie des os de verre) ainsi que le grand public non concerné par ce type d’affection.
  • L’insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective de ses membres atteints par cette affection dans leur vie quotidienne.
  • Les échanges de toutes natures avec le corps médical , les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale.

Pour cela, sensibiliser et informer le grand public lors de manifestations sportives, culturelles, ludiques et/ou artistiques.

Réalisation : RB Solutions Informatiques

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