Une journée de formation professionnelle se doit d'être évaluée ; une fiche anonyme avait été remise aux 95 participants en début de séance, 46 d'entre eux ont répondu en le déposant dans l'urne disposée au fond de la salle. 48,5 % de réponses est en soit un très taux satisfaisant permettant une analyse. 93 % des participants considèrent que la journée a été conforme à leur attente. 93 % considèrent que l'ambiance de travail était tout à fait favorable. 95 % des participants pensent que les méthodes pédagogiques utilisées étaient adaptées à l'objectif. Les informations fournies étaient validées selon 95 % des participants. Cette journée induira un changement dans les habitudes de travail pour 78 % d'entre eux. En conclusion 95 % des participants recommanderait cette journée à un confrère. Ces chiffres bruts témoignent du grand succès de notre démarche de formation qui doit être poursuivie et amplifiée . Quelques critiques, certes limitées en nombre, doivent être prises en compte les prochaines années pour "faire encore mieux" même si les éviter n'est pas facile ? "La journée est trop dense" : il paraît difficile de développer un tel enseignement sur deux jours, peu de participants accepteraient de consacrer plus de temps à une maladie génétique orpheline ! "La communication en anglais était inintelligible" : l'orateur belge, choisi pour sa grande compétence sur le thème génétique, s'était engagé à faire son exposé en français (nous ne manquions pas de français pouvant faire cet exposé !) ; Elle nous a annoncé, deux minutes avant de parler, qu'il le ferait en anglais. Cette attitude est d'autant plus regrettable que son message était fort intéressant mais n'a été compris que par un nombre très limité de l'auditoire. "Il devrait y avoir une partie de la séance entre spécialistes" : notre objectif est justement la pluridisciplinarité. Nous considérons que les discussions techniques très spécialisées doivent avoir lieu au sein des sociétés scientifiques spécialisées avec lesquelles l'AOI peut participer (la journée de Montpellier en 2000 est d'ailleurs une illustration de cette collaboration possible). "Toutes les informations ne sont pas validées" : cette remarque, même si elle n'est exprimée que par moins de 5% des participants, témoigne de l'évolution des mentalités. Sous un aspect elle prouve que nous évoluons progressivement vers une médecine factuelle (Evidence Base Medecine des anglo-saxons) et que certains intervenants ont soif de cette démarche. D'un autre elle interpelle : dans la prise en charge des maladies génétiques orphelines il restera encore longtemps difficile d'avoir des preuves scientifiques irréprochables de l'efficacité de toutes les démarches médicales . A nous de naviguer au plus prés ! En conclusion la journée pluridisciplinaire annuelle est un succès indéniable, elle doit être maintenue. Une fréquence plus grande ne se justifierait pas étant donné la rareté de la Maladie des os de verre. Les prochaines années nous devrons être encore plus exigeant vis-à-vis des différents orateurs, les limitant strictement à leur thème, pour laisser un temps plus long aux discussions entre participants. Il est classique de d'affirmer que "nous ferons mieux" mais avec un tel résultat reconnaissons que cela risque d'être très difficile ; en tout cas il serait présomptueux de s'y engager !

Pr Pierre Verhaeghe