L'AOI participe à la vie de la Fédération des Maladies génétiques orphelines (FMO) ou elle agit en synergie avec les autres associations de maladies génétiques rares (dites orphelines). Une permanence Ostéogenèse Imparfaite est tenue tous les mercredi après-midi (sauf pendant les vacances scolaires) à la Maison des Maladies Orphelines (MMO), siège de la Fédération des Maladies Orphelines

SPARADRAP, centre national de ressources sur l'enfant et l'hôpital, fondée en novembre 1993 à l'initiative d'un groupe de personnes issues ou non du milieu médical, se donne pour objectif d'améliorer concrètement l'accueil et la prise en charge des enfants malades et hospitalisés. Avec pour idée forte que c'est "pas du jeu d'être malade" et qu'il faut être vigilant pour assurer que "pendant la maladie l'enfance continue", SPARADRAP vous offre des réalisations complémentaires de celles de l'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite.

Association "Enfants de Coeur"
Quelques bénévoles au contact de diverses associations caritatives œuvrant pour l'enfance ont constaté que la plupart d'entre elles souffrent d'un manque de moyens et de compétences en communication. Malgré un travail remarquable sur le terrain, ce handicap ne leur permet pas de se faire connaître et les freine dans leur développement. Enfants de Cœur, association loi 1901, se propose, en réponse, d'être un "outil ressource" à leur service. Elle a été créée le 26 février 2002 à Vienne dans l'Isère.

L'Association des Paralysés de France développe des structures pour accueillir, conseiller, défendre les handicapés

Liste des associations concernant les maladies génétiques

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