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Actualités de l'association

Le mot de la présidente

L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite est une association nationale qui a été créée en 1985 par des personnes atteintes de cette pathologie ayant pour objectifs :

  • Donner de l’information et un soutien aux familles,
  • Faire connaître l’OI (maladie des os de verre) et ses thérapies,
  • Encourager la recherche,
  • Garder un lien étroit avec notre conseil scientifique très impliqué dans cette pathologie complexe.

Nos mission, à ce jour, est de donner les informations médicales sur les traitements et la prise en charge de cette maladie rare sur le territoire. C’est aussi des programmes de recherche en lien avec la pathologie, et l’aide aux errances de diagnostic, mais aussi de l’information sur les démarches administratives qui sont liées au handicap.

Bénédicte ALLIOT

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