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L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite est une association nationale qui a été créée en 1985 par des personnes atteintes de cette pathologie ayant pour objectifs :
Nos mission, à ce jour, est de donner les informations médicales sur les traitements et la prise en charge de cette maladie rare sur le territoire. C’est aussi des programmes de recherche en lien avec la pathologie, et l’aide aux errances de diagnostic, mais aussi de l’information sur les démarches administratives qui sont liées au handicap.
L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), est une association loi 1901, créée en 1985, qui regroupe les malades, les familles ainsi que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique, connue aussi sous les noms de « Maladie de Lobstein », « Maladie de Porak et Durante » ou « Maladie des Os de Verre ».
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