Notre association
Association Ostéogenèse Imparfaite - Maladie des os de verre
Communiquer pour rompre l’isolement, dédramatiser, conseiller, informer, former et créer du lien
 |
Créée en 1985, l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI) soutient les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », ainsi que leurs familles et amis. |
_________________________________________________________________________
Nos missions
 |
 |
 |
||||
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Informer |
|
Conseiller |
|
Créer du lien |
|
|
|
Faire connaitre la maladie et ses impacts mais également son traitement et les avancées scientifiques |
|
Conseiller au mieux les personnes atteinte d’O.I., leurs familles et tout leur entourage |
|
Créer du lien entre les patients,le corps médical et celui de la recherche que nous soutenons financièrement |
|
_________________________________________________________________________
Nos engagements
Établir et renforcer les liens entre toutes les personnes concernées par l’OI
Contribuer aux avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche
Agir pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes
Informer régulièrement sur les avancées médicales, scientifiques et sociales
Faire connaître la maladie pour éviter les erreurs de diagnostic, notamment les suspicions de maltraitance
_________________________________________________________________________
Nos actions concrètes
Informer et sensibiliser : Nous diffusons une information fiable, accessible et à jour sur l’ostéogenèse imparfaite, pour mieux comprendre la maladie et faire connaître ses réalités au grand public
Soutenir les OI et leurs proches : Nous accompagnons les enfants, adolescents et adultes concernés, ainsi que leurs familles, à chaque étape de la vie, en rompant l’isolement et en favorisant l’entraide
Créer lien et espaces d’échange : Rencontres, groupes de discussion, événements : l’AOI crée des moments pour partager des expériences, se soutenir
Agir pour l’inclusion : L’AOI s’engage pour une meilleure prise en compte du handicap, de l’accessibilité et des droits des personnes atteintes d’OI dans tous les domaines de la vie quotidienne
Collaborer avec les professionnels : Nous travaillons en lien avec les équipes médicales, sociales et éducatives afin de favoriser une meilleure coordination et une prise en charge adaptée
_________________________________________________________________________
Paroles d'adhérents
“Grâce à l’AOI, nous avons trouvé des réponses, du soutien et une communauté.” - Parent d’un enfant atteint d’OI “Excellente occasion pour rencontrer que de belles personnes. Cela fait du bien de prendre un bol de bienveillance et d'écoute. Merci à Bénédicte et à toute l'équipe pour tout.” - Adhérente suite à un atelier en région “J'étais très heureuse de vous rencontrer. Suis rentrée avec les étoiles dans les yeux. Vous êtes des personnes merveilleuses. Je suis heureuse de faire partie de l' association.” - Adhérent suite à notre événement annuel "C’était, encore une fois, un après-midi très riche passé en votre compagnie. Ces rencontres, ces échanges, ces partages sont tellement vrais. Merci, et continuons à nous retrouver, à nous rassembler et à partager !" - Adhérente suite à un de nos événements________________________________________________________________________
