Pour bénéficier d’une prise en charge spécialisée, nous vous recommandons de vous adresser au Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC). Ce centre a été labellisé en 2004 dans le cadre du premier Plan Maladies Rares.

Le Centre de Référence doit favoriser l’accès au diagnostic et au conseil génétique. Il propose une prise en charge et un suivi adapté en relation avec les intervenants de proximité. Enfin, il doit améliorer la transition du suivi entre l’âge pédiatrique et l’âge adulte et participer aux travaux de recherche clinique, épidémiologique et thérapeutique.

Le CR MOC s’articule autour de quatre sites hospitaliers, deux sites pédiatriques et deux sites adultes.

Vous pouvez contacter le secrétariat de l’AOI pour être orienté vers les professionnels de santé qui pourront vous prendre en charge ou prendre en charge votre enfant.

Le CRMR MOC est spécialisé sur les dysplasies squelettiques.

Il est constitué de 25 sites formant un maillage à l’échelon national :

• 1 site coordonnateur à l’hôpital Necker-Enfants malades  | Pr Valérie Cormier-Daire
• 2 sites constitutifs adultes :
• Hôpital Cochin (AP-HP) | Pr Christian Roux
• Hôpital Lariboisière (AP-HP) | Pr Martine Cohen-Solal
• 22 centres de compétences

À Necker, le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC), c’est …