Actualités

Journée Nationale
17/10/2024

Nouvelles sur les Projets de Recherche sur l'Ostéogenèse Imparfaite par Pr Valérie Cormier-Daire

Résumé des nouvelles sur les Projets de Recherche sur l'Ostéogenèse Imparfaite Variabilité Génétique et Clinique : Gènes principaux : COL1A1 et COL1A2 (80% des cas...
En savoir +
Journée Nationale
10/10/2024

La dentinogenèse imparfaite chez les patients porteurs d'une Ostéogenèse Imparfaite par Pr Lisa Friedlander

La dentinogenèse imparfaite chez les patients porteurs d'une Ostéogenèse Imparfaite par Pr Lisa Friedlander, odontologue et responsable du centre des maladies rares orales et dentaires à...
En savoir +
Journée Nationale
03/10/2024

Actualités dans l'Ostéogenèse Imparfaite et Projets en Cours par Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue à l'Hôpital Cochin

  Par Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue à l'Hôpital Cochin   Transition et Suivi Médical Différences pédiatrie/adulte : En pédiatrie (hôpital Necker), suivi par généticiens et...
En savoir +
Journée Nationale
26/09/2024

Ostéopathie et Ostéogenèse Imparfaite : Une Approche Adaptée par Julie Marchal, Ostéopathe D.O.

Comprendre l'Ostéopathie L'ostéopathie est une médecine manuelle systémique visant à traiter les causes des symptômes en analysant le corps humain dans son ensemble. Une formation...
En savoir +
Actualités
14/09/2024

Notre atelier Parisien « Une personne O.I. au sein de la famille » le samedi 14 septembre

Nous avons le plaisir de vous inviter à participer à un atelier sur le thème "Un Ostéogenèse Imparfaite dans la Famille", qui se tiendra le...
En savoir +
Actualités
27/08/2024

Plan scolaire individualisé pour les élèves atteints d'ostéogenèse imparfaite

La rentrée approche à grands pas, et afin de préparer au mieux celle des enfants atteints d’OI, nous sommes heureux de vous présenter notre nouveau...
En savoir +
Newsletter
08/07/2024

Un été en toute sérénité avec l'AOI

L'été est arrivé et avec lui, l'envie de profiter des beaux jours et des vacances en toute sérénité. Pour vous aider à préparer au mieux...
En savoir +
Journée Nationale
16/03/2024

Journée nationale du 16 mars 2024

      Formulaire d'inscription / Règlement par chèque
En savoir +
Rapports annuels
19/01/2024

Rapport annuel 2022 de l’AOI

Le rapport annuel 2022 de l’Association est disponible !  
En savoir +
Vidéos
10/01/2024

Qu'est-ce que l'Ostéogenèse Imparfaite ?

En savoir +
Vidéos
10/01/2024

Portraits de Cassandra & Malya : vivre avec l'OI

En savoir +
Vidéos
14/12/2023

Ma vie avec l'Ostéogenèse Imparfaite, portrait de Joël

En savoir +
Vidéos
11/12/2023

La dentinogenèse imparfaite par le Dr Lisa Friedlander

En savoir +
Vidéos
01/12/2023

Portraits d'Agnès et Paul - part1

En savoir +
Vidéos
01/12/2023

Portrait de Marie

En savoir +
Vidéos
01/12/2023

Portraits d'Agnès et Paul - part2

En savoir +
Autres publications
27/11/2023

Appel à dons 2023

  Répondre à l'appel
En savoir +
Vidéos
24/10/2023

A la découverte de l'AOI : l'association de l'ostéogenèse imparfaite

En savoir +
Journée Nationale
16/10/2023

Journée nationale du 18 novembre 2023

      Formulaire d'inscription / Règlement par chèque
En savoir +
Rapports annuels
07/09/2023

Rapport annuel 2021 de l’AOI

Le rapport annuel 2021 de l’Association est disponible !   Documents Assemblée Générale AOI (25 juin 2022) Diaporama Bilan  
En savoir +
Rapports annuels
07/09/2023

Journée Nationale Paris : 25 mars 2023

Programme 09h30-11h15 : Rencontre avec les médecins 11h20- 12h20 : Assemblée Générale de l’Association 12h30 : Déjeuner 14h30 : Ateliers « Être parent d’un enfant...
En savoir +
Actualités
07/09/2023

Key40I+

Diane Maroger, membre du C.A. de l’AOI et patiente référente sur la perte auditive au sein de OIFE, a rejoint le groupe de travail KEY4OI+...
En savoir +
Actualités
07/09/2023

Enquête IMPACT organisée par l’OIFE

L’AOI vous informe d’une étude en cours sur les conséquences socio-économiques ainsi que sur la santé qu’implique de vivre avec l’OI. Nous invitons et encourageons celles...
En savoir +
Evénements et actions régionales
07/09/2023

OI2020 : Conférence Internationale sur l’OI du 5 au 8 septembre 2020

  La 14e Conférence Internationale sur l’Ostéogenèse Imparfaite se tiendra à Sheffield, Royaume-Uni, du 5 au 8 septembre 2020. Cette conférence rassemble des scientifiques et...
En savoir +
Actualités
13/01/2023

L’AOI vous souhaite une très belle année 2023

En savoir +
Podcast
04/11/2021

Podcast : 4 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant

  Quelles sont les spécificités de l’Ostéogenèse Imparfaite chez les enfants ? Quels sont les enjeux du traitement de cette maladie chez les enfants ?...
En savoir +
Podcast
26/10/2021

Podcast : 1 - Qu’appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ?

  Qu’est-ce que l’Ostéogenèse Imparfaite ou maladie des os de verre ? Quel est le mécanisme de survenue de cette maladie rare ? Quels sont...
En savoir +
Podcast
26/10/2021

Podcast : 2 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte

  Quels sont les enjeux du traitement pour les patients adultes atteints d’Ostéogenèse Imparfaite ? Quel est l’intérêt d’un suivi rhumatologique régulier à l’âge adulte...
En savoir +
Podcast
26/10/2021

Podcast : 3 - Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite

  Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment est posé le diagnostic ? Comment évolue la prise en charge de l’Ostéogenèse Imparfaite...
En savoir +
Actualités
14/04/2021

Webinar #1 AOI 23/02/2021

En savoir +
Actualités
05/01/2021

L’AOI vous souhaite les Meilleurs Vœux 2021

Tournons la page de l’année 2020 qui fut si particulière mais elle nous a permis de se réinventer, de s’adapter avec quelques contraintes … Elle...
En savoir +
Actualités
10/11/2020

APPEL A DONS 2020

Nous comptons sur votre soutien en cette période complexe … Notre Association doit continuer à lancer des projets, à réaliser ses objectifs pour que la...
En savoir +
Actualités
14/10/2020

Evolution du secrétariat de l’AOI

Depuis le 10 juillet dernier, l’AOI n’a plus de poste salarié. Néanmoins nous avons un numéro de portable accessible au 06.21.87.31.02. Au bout du fil,...
En savoir +
Actualités
09/08/2020

Informations Contact, JN & AG

Désormais, vous pouvez joindre l’AOI par le numéro suivant : 06.21.87.31.02 Au regard de la situation sanitaire, notre Assemblée Générale ne pourra pas se tenir...
En savoir +
Actualités
13/07/2020

Communiqué – Contact AOI

Afin de poursuivre au mieux notre activité et de relever les nouveaux défis qui s’offrent  à nous, notre Association est amenée à modifier son mode...
En savoir +
Actualités
19/05/2020

Vidéo : Immobilisation « maison » d’une fracture chez l’enfant avec une ostéogenèse imparfaite (Avr. 2016)

Cette vidéo s’adresse uniquement aux patients ayant déjà reçu au préalable l’enseignement de ces gestes au cours d’une consultation. Ce contenu s’applique aussi pour d’autres...
En savoir +
Actualités
02/04/2020

COVID-19 Recommandations pour enfants et adultes atteints d'ostéogenèse imparfaite

En l’état actuel des connaissances, il est difficile à ce stade de rédiger des recommandations spécifiques concernant l’ostéogenèse imparfaite (OI) et le COVID-19,L’OI n’entraîne pas...
En savoir +
Actualités
19/03/2020

Informations sur le COVID-19

La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre les conseils suivants. Ces éléments sont actualisés à la date du lundi 16 mars...
En savoir +
Actualités
06/02/2020

Appel à Candidature pour le Conseil d’administration AOI (2020)

Vous avez la volonté nécessaire pour vous investir activement au sein de l’association. Vous désirez mettre vos compétences au service de tous. Vous voulez participer...
En savoir +
Actualités
13/05/2019

Le Dossier Médical Partagé (DMP) est à présent disponible pour tous

Le 6 novembre, lors d’une conférence de presse, la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn a annoncé la mise à disposition du...
En savoir +
Actualités
13/05/2019

Hommage à Pierre Bally

Mon Ami Pierre, ou Pierrot pour les intimes, nous a quittés. Trop tôt tu es parti, et trop tard pour te revoir encore vivant …...
En savoir +
Actualités
30/09/2018

Interview du Pr Valérie Cormier-Daire

Le Pr Valérie Cormier-Daire a accordé une interview pour l’AOI afin de nous faire partager son parcours de médecin généticienne, elle a en charge une équipe de...
En savoir +
Actualités
07/08/2017

Stéphane, le poisson corse

Ce 22 juillet, le Triathlon de la Cinara accueillait les meilleurs participants de Corse et du continent. Remarqué par Wandis, éduc-spé à la piscine d’Ajaccio, Stéphane...
En savoir +
Actualités
12/09/2016

QUSAI, un jeune OI sur la route des migrants

Il n’y a pas que des personnes avec OI à la recherche d’un conseil au sujet de leurs problèmes physiques qui s’adressent à l’OIFE. Il...
En savoir +
Actualités
02/07/2015

Charly, OI, sélectionné pour une série documentaire sur les maladies rares

“Une Personne Rare” est une série de courts documentaires. Si les maladies sont dites « rares », les personnes atteintes par celles-ci sont très nombreuses ! Et pourtant…...
En savoir +
Actualités
06/12/2011

Le Collectif Maladies Rares s’adresse aux donateurs du Téléthon

Nombreuses sont les personnes qui se préparent à confirmer leur promesse de dons suite à la 25ème édition du Téléthon. Nombreuses sont les personnes qui...
En savoir +
  • 46
  • 22
  • 7
    • 1
    • 6
  • 17
    • 1
    • 3
    • 1
    • 4
    • 8

Coordonnées

ASSOCIATION DE L'OSTÉOGENÈSE IMPARFAITE
BP20275
80082 AMIENS CEDEX 2

(+33) 6 21 87 31 02