Actualités
Actualités
30/03/2025
Événement Jeunesse OIFE 2025 – Inscriptions ouvertes !
Tu as entre 18 et 35 ans et tu es atteint(e) d’Ostéogenèse Imparfaite (OI) ? Ne manque pas l’événement jeunesse de l’OIFE, qui se tiendra à Varsovie,...
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Actualités
24/03/2025
Assemblée Générale 2024 de l'AOI, participez en ligne
Quand ? Samedi 12 avril
Où ? En visioconférence (un lien de connexion sera adressé à tous)
L'Assemblée Générale est un moment clé...
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Evénements et actions régionales
23/03/2025
Notre atelier Lyonnais « Une personne O.I. au sein de la famille » le samedi 3 mai
Nous avons le plaisir de vous inviter à participer à un atelier sur le thème "Un Ostéogenèse Imparfaite dans la Famille", qui se tiendra le samedi...
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Actualités
19/12/2024
Un immense merci à Soroptimist International !
L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite tient à exprimer sa profonde gratitude à Soroptimist International pour son soutien fidèle et généreux. Grâce à leur chèque, remis cette année encore, nous pouvons...
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Journée Nationale
17/10/2024
Nouvelles sur les Projets de Recherche sur l'Ostéogenèse Imparfaite par Pr Valérie Cormier-Daire
Résumé des nouvelles sur les Projets de Recherche sur l'Ostéogenèse Imparfaite
Variabilité Génétique et Clinique :
Gènes principaux : COL1A1 et COL1A2 (80% des cas...
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Journée Nationale
10/10/2024
La dentinogenèse imparfaite chez les patients porteurs d'une Ostéogenèse Imparfaite par Pr Lisa Friedlander
La dentinogenèse imparfaite chez les patients porteurs d'une Ostéogenèse Imparfaite par Pr Lisa Friedlander, odontologue et responsable du centre des maladies rares orales et dentaires à...
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Journée Nationale
03/10/2024
Actualités dans l'Ostéogenèse Imparfaite et Projets en Cours par Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue à l'Hôpital Cochin
Par Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue à l'Hôpital Cochin
Transition et Suivi Médical
Différences pédiatrie/adulte : En pédiatrie (hôpital Necker), suivi par généticiens et...
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Journée Nationale
26/09/2024
Ostéopathie et Ostéogenèse Imparfaite : Une Approche Adaptée par Julie Marchal, Ostéopathe D.O.
Comprendre l'Ostéopathie
L'ostéopathie est une médecine manuelle systémique visant à traiter les causes des symptômes en analysant le corps humain dans son ensemble. Une formation...
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Actualités
14/09/2024
Notre atelier Parisien « Une personne O.I. au sein de la famille » le samedi 14 septembre
Nous avons le plaisir de vous inviter à participer à un atelier sur le thème "Un Ostéogenèse Imparfaite dans la Famille", qui se tiendra le...
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Actualités
27/08/2024
Plan scolaire individualisé pour les élèves atteints d'ostéogenèse imparfaite
La rentrée approche à grands pas, et afin de préparer au mieux celle des enfants atteints d’OI, nous sommes heureux de vous présenter notre nouveau...
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08/07/2024
Un été en toute sérénité avec l'AOI
L'été est arrivé et avec lui, l'envie de profiter des beaux jours et des vacances en toute sérénité. Pour vous aider à préparer au mieux...
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Journée Nationale
16/03/2024
Journée nationale du 16 mars 2024
Formulaire d'inscription / Règlement par chèque
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Rapports annuels
19/01/2024
Rapport annuel 2022 de l’AOI
Le rapport annuel 2022 de l’Association est disponible !
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Vidéos
10/01/2024
Portraits de Cassandra & Malya : vivre avec l'OI
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Vidéos
10/01/2024
Qu'est-ce que l'Ostéogenèse Imparfaite ?
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Vidéos
14/12/2023
Ma vie avec l'Ostéogenèse Imparfaite, portrait de Joël
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Vidéos
11/12/2023
La dentinogenèse imparfaite par le Dr Lisa Friedlander
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Vidéos
01/12/2023
Portraits d'Agnès et Paul - part2
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Vidéos
01/12/2023
Portraits d'Agnès et Paul - part1
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Vidéos
01/12/2023
Portrait de Marie
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Vidéos
24/10/2023
A la découverte de l'AOI : l'association de l'ostéogenèse imparfaite
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Journée Nationale
16/10/2023
Journée nationale du 18 novembre 2023
Formulaire d'inscription / Règlement par chèque
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Rapports annuels
07/09/2023
Rapport annuel 2021 de l’AOI
Le rapport annuel 2021 de l’Association est disponible !
Documents
Assemblée Générale AOI (25 juin 2022)
Diaporama Bilan
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Rapports annuels
07/09/2023
Journée Nationale Paris : 25 mars 2023
Programme
09h30-11h15 : Rencontre avec les médecins
11h20- 12h20 : Assemblée Générale de l’Association
12h30 : Déjeuner
14h30 : Ateliers
« Être parent d’un enfant...
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Evénements et actions régionales
07/09/2023
OI2020 : Conférence Internationale sur l’OI du 5 au 8 septembre 2020
La 14e Conférence Internationale sur l’Ostéogenèse Imparfaite se tiendra à Sheffield, Royaume-Uni, du 5 au 8 septembre 2020.
Cette conférence rassemble des scientifiques et...
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Actualités
07/09/2023
Enquête IMPACT organisée par l’OIFE
L’AOI vous informe d’une étude en cours sur les conséquences socio-économiques ainsi que sur la santé qu’implique de vivre avec l’OI. Nous invitons et encourageons celles...
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Actualités
07/09/2023
Key40I+
Diane Maroger, membre du C.A. de l’AOI et patiente référente sur la perte auditive au sein de OIFE, a rejoint le groupe de travail KEY4OI+...
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Podcast
04/11/2021
Podcast : 4 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant
Quelles sont les spécificités de l’Ostéogenèse Imparfaite chez les enfants ? Quels sont les enjeux du traitement de cette maladie chez les enfants ?...
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Podcast
26/10/2021
Podcast : 3 - Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment est posé le diagnostic ? Comment évolue la prise en charge de l’Ostéogenèse Imparfaite...
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Podcast
26/10/2021
Podcast : 2 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte
Quels sont les enjeux du traitement pour les patients adultes atteints d’Ostéogenèse Imparfaite ? Quel est l’intérêt d’un suivi rhumatologique régulier à l’âge adulte...
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Podcast
26/10/2021
Podcast : 1 - Qu’appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ?
Qu’est-ce que l’Ostéogenèse Imparfaite ou maladie des os de verre ? Quel est le mécanisme de survenue de cette maladie rare ? Quels sont...
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05/01/2021
L’AOI vous souhaite les Meilleurs Vœux 2021
Tournons la page de l’année 2020 qui fut si particulière mais elle nous a permis de se réinventer, de s’adapter avec quelques contraintes … Elle...
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10/11/2020
APPEL A DONS 2020
Nous comptons sur votre soutien en cette période complexe … Notre Association doit continuer à lancer des projets, à réaliser ses objectifs pour que la...
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14/10/2020
Evolution du secrétariat de l’AOI
Depuis le 10 juillet dernier, l’AOI n’a plus de poste salarié.
Néanmoins nous avons un numéro de portable accessible au 06.21.87.31.02. Au bout du fil,...
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09/08/2020
Informations Contact, JN & AG
Désormais, vous pouvez joindre l’AOI par le numéro suivant : 06.21.87.31.02
Au regard de la situation sanitaire, notre Assemblée Générale ne pourra pas se tenir...
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13/07/2020
Communiqué – Contact AOI
Afin de poursuivre au mieux notre activité et de relever les nouveaux défis qui s’offrent à nous, notre Association est amenée à modifier son mode...
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19/05/2020
Vidéo : Immobilisation « maison » d’une fracture chez l’enfant avec une ostéogenèse imparfaite (Avr. 2016)
Cette vidéo s’adresse uniquement aux patients ayant déjà reçu au préalable l’enseignement de ces gestes au cours d’une consultation.
Ce contenu s’applique aussi pour d’autres...
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02/04/2020
COVID-19 Recommandations pour enfants et adultes atteints d'ostéogenèse imparfaite
En l’état actuel des connaissances, il est difficile à ce stade de rédiger des recommandations spécifiques concernant l’ostéogenèse imparfaite (OI) et le COVID-19,L’OI n’entraîne pas...
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19/03/2020
Informations sur le COVID-19
La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre les conseils suivants.
Ces éléments sont actualisés à la date du lundi 16 mars...
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06/02/2020
Appel à Candidature pour le Conseil d’administration AOI (2020)
Vous avez la volonté nécessaire pour vous investir activement au sein de l’association.
Vous désirez mettre vos compétences au service de tous.
Vous voulez participer...
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13/05/2019
Le Dossier Médical Partagé (DMP) est à présent disponible pour tous
Le 6 novembre, lors d’une conférence de presse, la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn a annoncé la mise à disposition du...
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13/05/2019
Hommage à Pierre Bally
Mon Ami Pierre, ou Pierrot pour les intimes, nous a quittés.
Trop tôt tu es parti, et trop tard pour te revoir encore vivant …...
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30/09/2018
Interview du Pr Valérie Cormier-Daire
Le Pr Valérie Cormier-Daire a accordé une interview pour l’AOI afin de nous faire partager son parcours de médecin généticienne, elle a en charge une équipe de...
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07/08/2017
Stéphane, le poisson corse
Ce 22 juillet, le Triathlon de la Cinara accueillait les meilleurs participants de Corse et du continent. Remarqué par Wandis, éduc-spé à la piscine d’Ajaccio, Stéphane...
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12/09/2016
QUSAI, un jeune OI sur la route des migrants
Il n’y a pas que des personnes avec OI à la recherche d’un conseil au sujet de leurs problèmes physiques qui s’adressent à l’OIFE. Il...
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02/07/2015
Charly, OI, sélectionné pour une série documentaire sur les maladies rares
“Une Personne Rare” est une série de courts documentaires.
Si les maladies sont dites « rares », les personnes atteintes par celles-ci sont très nombreuses ! Et pourtant…...
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06/12/2011
Le Collectif Maladies Rares s’adresse aux donateurs du Téléthon
Nombreuses sont les personnes qui se préparent à confirmer leur promesse de dons suite à la 25ème édition du Téléthon.
Nombreuses sont les personnes qui...
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Quand ? Samedi 12 avril, de 10h à 12hOù ? En visioconférence (le lien de connexion sera envoyé à tous)L’Assemblée Générale est un moment clé...
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Assemblée Générale 2024 de l'AOI : Participez en Visio !
Quand ? Samedi 12 avril, de 10h à 12h
Où ? En visioconférence (le lien de connexion sera envoyé à tous)
L’Assemblée Générale est un...
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Assemblée Générale 2024 de l'AOI : Participez en Visio !
Quand ? Samedi 12 avril, de 10h à 12h
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