Actualités
Rapports annuels
07/09/2023
Rapport annuel 2021 de l’AOI
Le rapport annuel 2021 de l’Association est disponible !
Documents
Assemblée Générale AOI (25 juin 2022)
Diaporama Bilan
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Evénements et actions régionales
07/09/2023
OI2020 : Conférence Internationale sur l’OI du 5 au 8 septembre 2020
La 14e Conférence Internationale sur l’Ostéogenèse Imparfaite se tiendra à Sheffield, Royaume-Uni, du 5 au 8 septembre 2020.
Cette conférence rassemble des scientifiques et...
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Actualités
07/09/2023
Enquête IMPACT organisée par l’OIFE
L’AOI vous informe d’une étude en cours sur les conséquences socio-économiques ainsi que sur la santé qu’implique de vivre avec l’OI. Nous invitons et encourageons celles...
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Actualités
07/09/2023
Key40I+
Diane Maroger, membre du C.A. de l’AOI et patiente référente sur la perte auditive au sein de OIFE, a rejoint le groupe de travail KEY4OI+...
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Newsletter
07/09/2023
@OI News n°22 (Janvier 2023)
Sommaire
Bonne année 2023
Mot du conseil d’administrationMOBILISONS-NOUS POUR L’ASSOCIATION !
Journée Nationale 2023 le 25 Mars à Paris
Livre Le Promeneur Immobile de...
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Rapports annuels
07/09/2023
Journée Nationale Paris : 25 mars 2023
Programme
09h30-11h15 : Rencontre avec les médecins
11h20- 12h20 : Assemblée Générale de l’Association
12h30 : Déjeuner
14h30 : Ateliers
« Être parent d’un enfant...
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Podcast
04/11/2021
Podcast : 4 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant
Quelles sont les spécificités de l’Ostéogenèse Imparfaite chez les enfants ? Quels sont les enjeux du traitement de cette maladie chez les enfants ?...
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Podcast
26/10/2021
Podcast : 3 - Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment est posé le diagnostic ? Comment évolue la prise en charge de l’Ostéogenèse Imparfaite...
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Podcast
26/10/2021
Podcast : 2 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte
Quels sont les enjeux du traitement pour les patients adultes atteints d’Ostéogenèse Imparfaite ? Quel est l’intérêt d’un suivi rhumatologique régulier à l’âge adulte...
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Podcast
26/10/2021
Podcast : 1 - Qu’appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ?
Qu’est-ce que l’Ostéogenèse Imparfaite ou maladie des os de verre ? Quel est le mécanisme de survenue de cette maladie rare ? Quels sont...
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Actualités
05/01/2021
L’AOI vous souhaite les Meilleurs Vœux 2021
Tournons la page de l’année 2020 qui fut si particulière mais elle nous a permis de se réinventer, de s’adapter avec quelques contraintes … Elle...
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Actualités
10/11/2020
APPEL A DONS 2020
Nous comptons sur votre soutien en cette période complexe … Notre Association doit continuer à lancer des projets, à réaliser ses objectifs pour que la...
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Actualités
14/10/2020
Evolution du secrétariat de l’AOI
Depuis le 10 juillet dernier, l’AOI n’a plus de poste salarié.
Néanmoins nous avons un numéro de portable accessible au 06.21.87.31.02. Au bout du fil,...
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Actualités
09/08/2020
Informations Contact, JN & AG
Désormais, vous pouvez joindre l’AOI par le numéro suivant : 06.21.87.31.02
Au regard de la situation sanitaire, notre Assemblée Générale ne pourra pas se tenir...
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Actualités
13/07/2020
Communiqué – Contact AOI
Afin de poursuivre au mieux notre activité et de relever les nouveaux défis qui s’offrent à nous, notre Association est amenée à modifier son mode...
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Actualités
19/05/2020
Vidéo : Immobilisation « maison » d’une fracture chez l’enfant avec une ostéogenèse imparfaite (Avr. 2016)
Cette vidéo s’adresse uniquement aux patients ayant déjà reçu au préalable l’enseignement de ces gestes au cours d’une consultation.
Ce contenu s’applique aussi pour d’autres...
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Actualités
02/04/2020
COVID-19 Recommandations pour enfants et adultes atteints d'ostéogenèse imparfaite
En l’état actuel des connaissances, il est difficile à ce stade de rédiger des recommandations spécifiques concernant l’ostéogenèse imparfaite (OI) et le COVID-19,L’OI n’entraîne pas...
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Actualités
19/03/2020
Informations sur le COVID-19
La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre les conseils suivants.
Ces éléments sont actualisés à la date du lundi 16 mars...
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Actualités
06/02/2020
Appel à Candidature pour le Conseil d’administration AOI (2020)
Vous avez la volonté nécessaire pour vous investir activement au sein de l’association.
Vous désirez mettre vos compétences au service de tous.
Vous voulez participer...
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Actualités
13/05/2019
Le Dossier Médical Partagé (DMP) est à présent disponible pour tous
Le 6 novembre, lors d’une conférence de presse, la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn a annoncé la mise à disposition du...
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Actualités
13/05/2019
Hommage à Pierre Bally
Mon Ami Pierre, ou Pierrot pour les intimes, nous a quittés.
Trop tôt tu es parti, et trop tard pour te revoir encore vivant …...
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Actualités
30/09/2018
Interview du Pr Valérie Cormier-Daire
Le Pr Valérie Cormier-Daire a accordé une interview pour l’AOI afin de nous faire partager son parcours de médecin généticienne, elle a en charge une équipe de...
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Actualités
07/08/2017
Stéphane, le poisson corse
Ce 22 juillet, le Triathlon de la Cinara accueillait les meilleurs participants de Corse et du continent. Remarqué par Wandis, éduc-spé à la piscine d’Ajaccio, Stéphane...
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Actualités
12/09/2016
QUSAI, un jeune OI sur la route des migrants
Il n’y a pas que des personnes avec OI à la recherche d’un conseil au sujet de leurs problèmes physiques qui s’adressent à l’OIFE. Il...
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Actualités
02/07/2015
Charly, OI, sélectionné pour une série documentaire sur les maladies rares
“Une Personne Rare” est une série de courts documentaires.
Si les maladies sont dites « rares », les personnes atteintes par celles-ci sont très nombreuses ! Et pourtant…...
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Actualités
06/12/2011
Le Collectif Maladies Rares s’adresse aux donateurs du Téléthon
Nombreuses sont les personnes qui se préparent à confirmer leur promesse de dons suite à la 25ème édition du Téléthon.
Nombreuses sont les personnes qui...
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