 |
 |
 |
 |
| L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite, l'AOI, est
une association loi 1901 qui regroupe les malades, les familles ainsi
que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique,
connue sous les noms de "Maladie
de Lobstein", "Maladie de Porak et Durante" ou "Maladie
des Os de Verre". L'Ostéogenèse Imparfaite
Toutefois et dès maintenant, la qualité de vie de tous peut être
améliorée par une prise en charge pluridisciplinaire précoce et
prolongée par Orthopédistes, Rééducateurs, Chirurgiens-dentistes,
Généticiens ... Cinquante enfants atteints naissent en France chaque
année : nous pouvons les aider. Les buts de l'AOI * Faire progresser la Recherche, afin de vaincre plus vite la maladie et de protéger l'avenir de ceux qui sont atteints. * Améliorer la qualité de la prise en charge globale des malades en agissant pour une intégration scolaire et sociale et en promouvant pour une entraide sous toutes ses formes. * Diffuser régulièrement à ceux qui sont atteints, et à tous ceux qui les prennent en charge, une information approfondie, scientifique, médicale et sociale, comme des documents vidéo, des cassettes sonorisées en Anglais, Allemand, Espagnol, Flamand… * Favoriser la connaissance par les médecins de l'affection : publication d'une collection deradiographies exemplaires, illustrant la diversité de cette affection. * Aider dans la solution de problèmes quotidiens
: diffusion de patrons adaptés à la morphologie en collaboration
avec l'Association OI Suédoise, utilisation du fauteuil roulant
en collaboration avec l'Association OI Allemande. Ses réalisations L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite compte à son actif, grâce au soutien de nombreuses adhérents et aux dons, plusieurs réalisations parmi lesquelles : * Le soutien à la Recherche Moléculaire et Thérapeutique des Maladies de la Matrice Extracellulaire à l'Institut Pasteur de Lyon puis à Paris-Necker. * La mise en place d'un Conseil Scientifique. * L'organisation de journées de formation à destination des médecins, personnels soignants… * Deux livres réalisés sous forme d'articles
brefs : * Une collection de cassettes vidéo, Comprendre pour mieux vivre comprenant 14 cassettesVHS, PAL, SECAM de 8 à 12 minutes, (soins dentaires, balnéothérapie, enclouage télescopique, rééducation…). * Des fiches de Conseils pour les Nourrissons : Comment le laver, l'habiller… * Le service d'un journal trimestriel : OI INFOS (ISSN : 1267-4435). * Un serveur francophone sur Internet : http// : www. aoi. asso. fr qui fait suite au Minitel 3614 AOI. * Un passeport européen en dix langues. * L'adhésion à la Fédération des Maladies Orphelines
(FMO), fédèrant des associations
de personnes atteintes de maladies génétiques "rares" dites orphelines
et à EURORDIS. * La participation à la Fédération Européenne de
l'Ostéogenèse Imparfaite (OIFE).
| Accueil | Nous contacter |Démarche qualité | Retour | |
