Fédération des Maladies Orphelines

Un petit mot pour vous rappeler à tous que le mois de juin est le mois traditionnel des nez-rouges. N'oubliez pas de contacter la FMO 01 43 25 28 18. Pour proposer une action Nez Rouge ou vous raccrocher à une action déjà existante...

Publication : "Maladies Orphelines, vivre au quotidien"
Être atteint d’une maladie orpheline se conjugue souvent avec exclusion et isolement. C’est pourquoi, la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) et la Fondation Aventis-Institut de France créent un outil simple et adapté afin d’accompagner les familles dans leur vie quotidienne. "Maladies orphelines, vivre aux quotidien" répond à un double enjeu, formuler les difficultés rencontrées et apporter des réponses pratiques et technique. Mieux vous informer, c’est aussi vous donner les outils pour mieux agir et faire valoir vos droits. C’est avec la coopération de plusieurs personnes représentant différentes maladies orphelines que ce guide a pu voir le jour.

Ce guide, de 292 pages, est disponible auprès de la FMO, 5 rue Casimir Delavigne,
75006 Paris - Tél. 01 43 25 98 00 - Fax 01 43 54 32 56
Prix de l’exemplaire : 25 euros + 6 euros (frais de port)

OPERATION COLLECTE DE CARTOUCHES VIDES
EN FAVEUR DES MALADIES ORPHELINES

La société LVL est une jeune entreprise de 4 ans spécialisée dans la récupération de cartouches usagées de type lasers ou jet d’encre. Son activité est axée sur le recyclage de ces consommables informatiques qui permet la réutilisation de ces produits sur le marché.

A l’initiative de la société LVL, un partenariat s’est instauré entre cette entreprise et la Fédération des Maladies Orphelines organisatrice des Jours du Nez Rouge.

Cette association s’occupe d’informer, d’orienter les personnes concernées par des pathologies rares et de sensibiliser le grand public à cette problématique. A ce jour la fédération a développé 17 programmes de recherche et apporté son aide à plus de 9000 personnes.

La FMO est soutenue depuis plus d’un an par la société LVL qui met en place des campagnes de collecte de cartouches via des envois de fax auprès des entreprises, des containers dans des supermarchés et une communication en direction des établissements scolaires. Cette synergie permet de développer divers réseaux de solidarité et informe le plus grand nombre de l’existence de la Fédération des Maladies Orphelines.

Pour six cartouches envoyées à LVL, 1 € est reversé à la Fédération des Maladies Orphelines. Cela contribue à apporter un soutien à toutes les personnes touchées par ces maladies rares.

Vous pouvez envoyer vos cartouches :
Société LVL
Parc de d’activité de Tournebride
44118 La Chevrolière.

Pour bénéficier d’information sur la Fédération des Maladies Orphelines :
FMO
5 rue Casimir Delavigne
75006 Paris

Tél. 0800 145 329

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