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Crédibilité |
1. Source Le site Web aoi.asso.fr est l'émanation de l'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite. Le Conseil d'Administration en confie la réalisation pratique à Jean-Yves Doyard, Maître de toile, Webmasters des anglo-saxons, sous le contrôle du président, Nicole Champavier et avec l'aide du Conseil scientifique de l'AOI. Le site aoi.asso.fr n'héberge aucun autre site et n'a aucune attache commerciale directe ou indirecte. La date de la dernière mise à jour apparaît en bas de chaque page. 2. Révélation Le site est dédié à l'Ostéogenèse Imparfaite. Ce syndrome, aussi connu sous les noms de Maladie des Os de Verre, Maladie de Lobstein, Maladie de Porak et Durante, Triade de Van der Hoeve, Ostéopsathyrose se caractérise par une fragilité constitutionnelle des os dès l'enfance. Il s'agit d'une maladie génétique atteignant la matrice protéique des os. Une proportion importante des Ostéogenèses imparfaites ayant également une dentinogenèse imparfaite, les informations concernant cet aspect du problème peuvent également être utiles aux personnes atteintes de la Maladie de Capdepont (Dentinogenèse Imparfaite isolée). Les informations médicales concernant les aspects "annexes" sont données de façon spécifique pour les ostéogenèses imparfaites; il n'est à l'évidence pas dans l'objectif du site de refaire en détail le point de chacunes des questions annexes dont l'utilisateur trouvera sur les sites spécifiques les informations utiles. 3. Mise à jour Les pages sont mises à jour au minimum trimestriellement. Nous demandons instamment aux utilisateurs qui constateraient une erreur ou omission d'en informer le Maître de toile qui réagira. Il faut bien comprendre que réunir les informations pertinentes sur un sujet aussi ciblé est particulièrement difficile : les informations provenant de sources très variées pour l'essentiel en langue anglaise, les publications scientifiques françaises ne brillant pas dans le domaine (ce que nous regrettons vivement !). 4. Pertinence/Utilité Pour répondre à la diversité des utilisateurs et de leur niveau de connaissance médicale ce site, dédié à l'Ostéogenèse Imparfaite, est divisé en deux grandes parties: La première, de lecture facile pour les familles confrontées à l'Ostéogenèse Imparfaite, emploie une terminologie de type vulgarisation. Elle ne nécessite pas des connaissances médicales approfondies, cependant il est possible que certains passages paraissent un peu abscons pour le grand public n'en ayant pas l'expérience. Nous prions le grand public de nous en excuser, mais notre site n'a pas pour but d'être une vitrine de l'AOI mais plutôt d'être un lieu de ressources pour ceux qui isolés cherchent cette information. Nos correspondants régionaux ou notre secrétariat se feront un plaisir de répondre à ces questions du grand public. La deuxième ou partie professionnelle veut à l'opposé fournir une information spécialisée. Elle n'est pas d'accès protégé parce que nous ne voyons pas pourquoi nous cacherions certaines informations. L'utilisateur doit cependant garder à l'esprit que le consultation de ces pages suppose une connaissance plus approfondie pour être capable de faire un tri utile. Pour éviter toute méprise du visiteur, entré involontairement dans une partie du site non adaptée à lui, les pages portent, sur le coté gauche, un pictogramme rappelant le niveau de connaissance nécessaire pour leur consultation : "Tous public" ou "Informations professionnelles". 5. Existence d'un comité éditorial Maître de toile(Webmasters des anglo-saxons): Jean-Yves Doyard, formateur multimédia. Responsable au sein du Conseil d'Administration: Nicole Champavier, Présidente de l'AOI. Pages professionnelles : mises sous le contrôle du Conseil Scientifique de l'AOI. Pages générales : mises sous le contrôle du Conseil d'Administration de l'AOI, représenté par son Président, Nicole Champavier. 6. Cible du site aoi.asso.fr Le site est dédié à l'Ostéogenèse Imparfaite. Ce syndrome, aussi connu sous les noms de Maladie des Os de Verre, Maladie de Lobstein, Maladie de Porak et Durante, Triade de Van der Hoeve, Ostéopsathyrose se caractérise par une fragilité constitutionnelle des os et se manifestant dans l'immense majorité des cas dès l'enfance. Il s'agit d'une maladie génétique atteignant la matrice protéique des os. Une proportion importante des Ostéogenèses imparfaites ayant également une dentinogenèse imparfaite, les informations concernant cet aspect du problème peuvent également être utiles aux personnes atteintes de la Maladie de Capdepont (Dentinogenèse Imparfaite isolée). Toutes les personnes confrontées au problème de l'Ostéogenèse Imparfaite peuvent espérer y trouver des éléments de réponse à leurs questions. Il ne s'agit pas de "simples recettes" mais d'éléments à interpréter pour une utilisation rationnelle: en effet la diversité des formes et des évolutions rend impossible la définition d'une démarche type qui doit être adaptée à chaque enfant pour en faire des adultes les plus autonomes possible. |