L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI) a été l'une des toutes premières associations françaises dans le domaine de la santé à créer un site sur le web dès 1997 : ce n'est pas un hasard ! Cette réalisation est due à la rencontre de la volonté du Conseil d'Administration de mettre à la disposition de tous les informations toujours difficiles à trouver quand il s’agit d’une maladie dite « orpheline » et celle de Philippe Durance, ingénieur responsable réseau, qui a voulu "faire quelque chose pour ces enfants aux os de verre". La diversité des utilisateurs du site, au thème très ciblé, a aussitôt rendu nécessaire une grande vigilance sur la forme de la présentation des pages puisque nous étions déjà habitué à l'être sur le fond de l'information dans les autres documents diffusés par l'AOI. Dès le début de l'an 2000, nous nous imposons cinq critères de qualité : crédibilité, contenu, liens, design, interactivité. Sortir les personnes confrontées à l'Ostéogenèse Imparfaite de l'isolement dans lequel les installe la rareté de l'affection et leur permettre un accès libre aux informations les plus récentes, tel est l'objectif que nous poursuivrons inlassablement avec l'aide d'Internet.
Nicole CHAMPAVIER, Présidente de l'AOI Jean-Yves Doyard, Maître de toile |