Numéro paru en avril 2005
Découvrez la chanson écrite par des élèves de 2 MC1/MS du Lycée Professionnel de Franconville (95) à l’intention des enfants atteints de la maladie des os de verre
Sommaire
- Éditorial
- Dates à retenir
- Dernière Minute
- Courrier des lecteurs
- Une Soirée au Lycée de Franconville
- Témoignages
- Ostéogenèse Imparfaite n’est pas Maltraitance
- Création de la commission Maladies Orphelines et Justice.
- Vos droits
- Hospitalisation des enfants
- Nouvelles de…
- Manifestations
- Un chapiteau imaginaire
- À Amiens, une soirée de chants carabins…
- Vos réalisations
- Balades en tandem
- Intégration scolaire
- Faciliter l’intégration scolaire
L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), est une association loi 1901, créée en 1985, qui regroupe les malades, les familles ainsi que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique, connue aussi sous les noms de « Maladie de Lobstein », « Maladie de Porak et Durante » ou « Maladie des Os de Verre ».
