Edito du journal OI Infos de juillet 2011

Comme maire de Saint-Quentin et ministre de la santé, j’ai été particulièrement heureux d’accueillir les 23ème Journées Nationales de l’ostéogénèse imparfaite dont rend compte ce numéro d’OI INFOS. Vous avez su, au cours de ces trois journées, porter la cause de cette maladie rare et contribuer à mieux la connaître, la faire connaître, mieux la comprendre pour mieux la prendre en charge.

Vous vous êtes adressés non seulement au monde médical, mais aussi au-delà, en ouvrant vos travaux et vos discussions au grand public. C’est indispensable : je crois que ce n’est pas seulement le monde de la santé et les familles qui doivent se sentir concernés par cette maladie mais toute la société qui doit mieux la comprendre pour mieux prévenir ses conséquences invalidantes. Vous avez aussi discuté de logement, d’autonomie, d’insertion professionnelle : ce sont des dimensions tout aussi essentielles car la maladie, quelle qu’elle soit, ne doit pas seulement recevoir une réponse médicale : elle engage la société tout entière pour répondre à tous les défis que rencontrent le malade et sa famille, et notamment lorsqu’il arrive à l’âge adulte. Au-delà de cette maladie, ce sont toutes les maladies rares qui préoccupent le ministre de la santé. En 2005, j’ai lancé le premier plan maladie rare qui a permis des avancées significatives pour les 3 millions de Français qui en souffrent. Grâce au plan, le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles du Dr Martine LE MERRER, de Necker, a été labellisé et financé et treize centres de compétences des maladies osseuses constitutionnelles sont aujourd’hui présents sur tout le territoire. Cinq ans ont passé, et je tiens à vous réaffirmer ici que mon engagement est demeuré intact. Le deuxième plan qui vient d’être lancé donne un cadre et des lignes stratégiques pour renforcer la prise en charge, la recherche et la coopération européenne et internationale sur toutes les maladies rares. Pour qu’il ne soit pas un plan de papier, nous y consacrerons pas moins de 180 millions d’euros et mobiliserons sur ce thème des crédits des Investissements d’Avenir ; je souhaite qu’ainsi, nous puissions améliorer au plus vite et très concrètement la situation des patients atteints de la maladie des os de verre, comme de l’ensemble des familles concernées par une des 7 000 maladies rares.

Xavier BERTRAND
Maire de Saint-Quentin
Ministre du travail, de l’emploi et de la santé