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Six ! C’est le chiffre clé de cet édito.

Six, comme la 6ème journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui s’est déroulée le 28 février dernier avec la participation de plus de 60 pays avec un même message « Maladies rares sans frontière[1] ». En France, diverses manifestations ont eu lieu avec notamment des animations dans certains trains pour sensibiliser les voyageurs aux maladies orphelines. L’objectif fut de rappeler que la coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est indispensable pour lutter contre ces maladies, qui touchent, rien qu’en Europe, près de 60 millions de personnes.

Au niveau national, ce fut aussi la 6ème rencontre nationale Recherche & Associations de malades intitulée « Ensemble pour progresser » qui s’est déroulée le 31 janvier au Sénat, avec notamment la participation du Collectif SOLHAND[2]. Cette dernière manifestation collective nous permet de découvrir les actions mises en place par le GRAM[3], Instance de l’Inserm visant à développer le partenariat avec les associations de malades. Le GRAM symbolise pour moi, une évolution sociétale évidente, à savoir que les relations entre le monde de la recherche et les associations existent et se développent réciproquement, mais plus encore, que ces relations participent pleinement aux avancées de la recherche et en conséquence, aux progrès pour la santé de tous.

Enfin, plus proche de nous, vous trouverez dans ce numéro, le compte-rendu de l’opération Quartier d’Energie 2012, avec notamment, dans le courrier des lecteurs, le regard distancié de Béatrice et Frédéric qui ont participé à cette manifestation.
Bonne lecture !

Pascale Muron

1. http://www.alliance-maladies-rares.org/article/journee-internationale-des-maladies-rares-28-fevrier-2013-190
2. SOLHAND : Solidarité Handicap autour des Maladies Rares
3. GRAM : Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades

 

Egalement dans ce numéro :

  • Actualité de l’Association
  • Actualité Européenne
  • Vie Pratique

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