Skip to main content
Journal OI Infos

OI Infos 89 (Janvier 2014)

Par 28 janvier 2014octobre 28th, 2021No Comments

OI Infos 89 est disponible.

Le cru  2014 est arrivé, après celui de 2013 qui a été bien morose, tourmenté, voire inquiétant pour beaucoup d’entre nous. Pour autant, il nous faut garder l’espoir, la ténacité aussi, afin de conserver avec entrain ce cap qui est celui de l’accompagnement des familles concernées par l’ostéogenèse imparfaite et la qualité de vie des personnes atteintes d’OI. Cela suppose bien sûr de poursuivre les recherches sur les mécanismes de la maladie et les moyens d’en atténuer les effets.

Le travail que nous menons ensemble au sein de notre Association de l’Ostéogenèse Imparfaite avec le Conseil d’Administration, le Conseil Scientifique, mais aussi les adhérents, les bénévoles, doit nous permettre de bien tenir « la barre » pour que nos ambitions soient toujours à la hauteur de vos attentes. De nombreux chantiers nous attendent pour cette année 2014, et au-delà : continuer à vous rendre compte des avancées de la recherche avec l’appui de Sciens’Ass, poursuivre notre collaboration avec le Conseil scientifique, renouveler le contenu de notre site internet, participer aux réseaux internationaux autour de la recherche sur l’OI, etc.

Nous constatons que des situations se compliquent en raison de cette crise économique actuelle, et plus que jamais nous devons nous rassembler, nous solidariser pour éviter l’isolement et le repli sur soi.

Plus que jamais aussi, sachez que nous sommes à votre écoute et nous serons très heureux de vous revoir ou de vous rencontrer à Bordeaux, en Avril prochain, lors de nos Journées Nationales.

Les membres du Conseil d’Administration se joignent à moi pour vous adresser tous nos vœux de bonheur et d’espérance pour cette nouvelle année 2014.

Bénédicte Alliot
Présidente

Egalement dans ce numéro :

  • Actualité de l’Association
  • Actualité Médicale
  • Rapports de l’Assemblée Générale

 

Bénédicte ALLIOT

Bénédicte ALLIOT

Présidente de l'Association de l'Ostéogénèse Imparfaite
Militante sur les droits des personnes handicapées
Membre de la CDAPH de la MDPH 33
Engagée sur la maladie des os de verre avec les familles, les médecins, les CHU et tous les acteurs qui permettent une insertion au quotidien.