OI Infos 92 (Novembre 2014)

OI Infos 92 est disponible.

L’actualité internationale de l’ostéogenèse imparfaite est riche et encourageante en cette année 2014, et montre combien l’action associative et la coopération sont nécessaires et efficaces quand il s’agit de maladies rares !

De nouvelles associations de l’OI ont vu le jour en République Dominicaine et au Costa Rica. Dans certains pays, les associations ont obtenu de belles victoires : les enclouages sont dorénavant pris en charge en Roumanie et au Panama. Au Panama, des médecins ont été formés grâce à une coopération entre associations (OIFE, associations espagnole et allemande de l’OI – voir OI Infos 90). Une nouvelle initiative de l’association espagnole AHUCE va permettre de prendre en charge les enfants OI des camps de réfugiés du Sahara occidental (lire en page 8). Au Portugal, le 6 mai dernier – jour du « wishbone day » , 2500 participants ont couru un marathon pour que ne soit pas fermé le seul hôpital pédiatrique spécialisé de Lisbonne. Aux Pays Bas, 45 évènements festifs, sportifs ou culturels ont été organisés en quelques mois par la fondation Care for Brittle Bones pour rassembler des fonds pour la recherche sur l’OI. La fondation a pu commencer à financer des projets dans plusieurs pays européens.

Alors oui, en France, nous avons la chance de bénéficier de soins de qualité et d’une bonne prise en charge, de centres de références, de chercheurs… La tentation est grande de s’en satisfaire et de se replier sur soi. Je crois qu’il est fondamental que  nous  en mesurions toute la valeur, que nous voyions l’importance de l’action de notre association pour préserver et améliorer l’existant, que nous soyons actifs dans les réseaux et les coopérations, pour le bénéfice de tous les OI d’ici et d’ailleurs.

Laurette Paravano