L’édition 2019 des Journées Nationales a permis de réunir une cinquantaine de personnes à Paris et une petite dizaine de personnes issues d’équipes médicales s’occupant de patients OI. L’ensemble du bureau de l’association et Nadine tiennent à remercier vivement la venue de tous car nos échanges ont été constructifs et bienveillants, ainsi que l’ambiance très chaleureuse.

La matinée du samedi a permis de présenter deux nouveaux formats d’Education Thérapeutique du Patient organisés à Paris, l’un dédié aux enfants pour les parents à l’hôpital Saint-Maurice, et l’autre dédié aux adultes à l’hôpital Cochin. Les équipes ont pu nous révéler la complexité de l’organisation d’un tel dispositif labellisé par l’Agence Régionale de Santé et

 nous faire partager le plaisir d’aller plus loin dans la prise en charge. Les résultats obtenus à Saint-Maurice encouragent une suite au programme et démontre l’attente forte des patients en la matière. La future édition d’avril de l’ETP de Cochin a déjà donné envie à nombre de patients d’y participer, la liste d’attente étant déjà en place. Suite à ces présentations, les Docteurs Baujat, Chamberon et Koumakis ont pu répondre aux questions de l’audience, moment rituel des Journées Nationales et fort pour tous. A cette occasion, un médecin venu d’Algérie – Toufik Medjour – a pu partager ses interrogations pour sa fille porteuse de l’OI et engager une conversation riche pour imaginer le futur d’une association dans son pays. Le dialogue s’est poursuivi à bâtons rompus l’après-midi avec une première session d’ateliers axés autour de trois thématiques dont les conclusions suivantes ont été tirées :

  • PROJET AOI : SE FAIRE CONNAITRE, AUGMENTER NOS ADHÉRENTS

Le constat est celui du besoin d’augmenter le nombre d’adhérents et de participants aux événements organisés par l’association mais aussi de porter plus de projets sources de financement pour l’association et la recherche. Plusieurs pistes ont été évoquées dont : se reposer davantage sur le réseau des adhérents pour les JN, organiser des événements en région et à Paris, s’insérer dans des campagnes de dons déjà créées, assurer une meilleure communication.

  • MENER DE FRONT ÉTUDES ET/OU MÉTIER ET RÉÉDUCATION ET PRATIQUE SPORTIVE ?

L’heureuse nouvelle est celle d’un pari réussi avec plusieurs modalités : une rééducation au fil de l’eau ou par sessions intensives sur plusieurs jours/semaines pour mener à bien vie active et soins du corps physique. La discussion s’est poursuivie sur le partage d’astuces pour mieux vivre dont vous trouverez un échantillon dans la rubrique dédiée de la newsletter.

  • OI ET VACANCES : TÉMOIGNAGES ET ASTUCES

Les exemples de séjours du groupe étaient variés et réussis, un aparté a été fait sur les cures thermales pouvant faire partie du protocole de soins des OI. Le besoin est surtout de déconstruire les barrières que l’on se pose ou qu’on nous pose pour permettre à chacun de réaliser ses rêves d’ailleurs.

Un dernier atelier sur la parentalité a réuni des profils divers et demeure un moment attendu.

La soirée s’est poursuivie dans un climat festif musical grâce au groupe «Blood of the Green» et gastronomique grâce au menu spécial Saint Patrick du restaurant. Danses, quizz, photos souvenirs et éclats de rire étaient au rendez-vous.

Le lendemain s’est ouvert en toute sérénité avec un réveil musculaire et une assemblée générale approuvant le bilan financier et le rapport moral, témoignant des succès de la campagne de dons pour la recherche entamée en 2018. Côté élections, le mandat de Brian Elliott Rowe a été renouvelé et Diane Maroger a rejoint nos rangs notamment pour sa volonté d’apporter un nouvel éclairage sur les troubles auditifs.

Nous nous sommes quittés dans la bonne humeur et heureux de prévoir une nouvelle rencontre en 2020 dont la destination et les dates vous seront communiquées au plus tôt !

Réalisation : RB Solutions Informatiques

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