Un événement  majeur réunissant des pays du monde entier (Biélorussie, Nigéria, Iran, …) qui change le rapport patient/médecin, puisque pour la première fois, des patients sont des experts dans une conférence. Ceux-ci passent de « patients » à « partenaires », ils ont un rôle éducatif. La voie est tracée pour que les patients oi s’investissent de plus en plus dans la prise en charge de leur maladie.

La France était représentée par les Pr  Valérie CORMIER-DAIRE et Jean-Pierre SALLE, Dr Valérie PORQUET-BORDES, Nicole BLANC (kinésithérapeute), Jean MOITRY (Vice président AOI) et Laura MARX.

L’enjeu majeur de cette conférence : Quel futur pour un(e) OI ? Pour les adultes : améliorer la qualité de vie (douleurs, fatigue,…). Pour les enfants : améliorer les traitements et la prise en charge.

Des faits :

Grâce aux diverses manifestations organisées internationalement, on parle de l’OI : en 10 ans le nombre de publications sur l’oi a doublé. La moitié des publications sur les maladies rares concerne l’oi, ce qui facilite le diagnostic (1 à 2 nouveaux cas d’OI par semaine en Chine).

Les rencontres scientifiques se développent, essentiellement pédiatriques (ex : Sheffield en 2020 et Dublin en 2021).

Les projets de recherche aboutissent : TGFBeta traitement anticorps lancé de 2014 à 2024.

Le développement des ERN (Réseaux Européens de Référence)en charge du diagnostic et des traitements, afin de pallier le manque de connaissances de la maladie en Europe.

Le travail sur l’estime de soi est également en plein essor : aux Pays-Bas, des livres pour enfants incluent des personnages en fauteuil roulant.

Des innovations :

La télésanté se développe et sera au plus fort d’ici 5 ans : utilisation de l’Intelligence Artificielle pour gérer les scolioses. Des applications smartphones qui gèrent la rééducation, des capteurs thermiques qui gèrent l’efficacité des corsets ou des plâtres, l’imagerie thermique qui remplace les rayons X, l’impression en 3D de corsets, prothèses, le thermo scanner sur un smartphone (300 €) qui permet au médecin de gérer à distance le patient…

Pour réduire la quantité de rayons X, on peut utiliser les ultrasons à l’aide d’un simple smartphone (moins de 2000 €) qui permet de plus, de gérer l’activité physique d’un patient sur une année entière (50 patients gérés par un même médecin, plus besoin de se rendre à l’hôpital).

Des déceptions :

L’étude MOI britannique prometteuse, qui visait à développer le Losartan, utilisé dans l’hypertension, et qui a un effet sur la résorption osseuse, a été abandonnée.

Des perspectives :

Des registres réclamés à cor et à cri par les laboratoires pour mieux cibler les patients. Cela demande une refonte du système de santé.

Des études réalisées sur le principe du volontariat avec des groupes de patients investis dans les 3/5 années à venir, sous l’égide de KEY4OIEXPERTS (Pr Jean-Pierre SALLES, Dr Valérie PORQUET-BORDES).

En conclusion, l’intervention de Rick BRINK, ambassadeur de Care4BrittleBones et Ministre néerlandais du Handicap, 30 ans et patient oi : « ne regardez pas ce que vous ne pouvez pas faire, mais ce que vous pouvez faire ».

Réalisation : RB Solutions Informatiques

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