L’AOI vous informe d’une étude en cours sur les conséquences socio-économiques ainsi que sur la santé qu’implique de vivre avec l’OI. Nous invitons et encourageons celles et ceux d’entre vous qui ont l’OI, ou qui sont parents d’enfants atteints d’OI à participer à ce projet, en répondant à ce questionnaire :

Ce sondage s’inscrit dans un projet de recherche global. L’objectif est que l’OIFE (Fédération de l’OI Européenne) et ses membres puissent utiliser les données collectées dans ses activités de défense de nos intérêts contre les autorités nationales et internationales, lorsque celles-ci freinent l’accès aux meilleurs traitements (médicaments compris) et le suivi des personnes atteintes d’OI de tout âge.

Cette étude est importante car il n’y en a jamais eu d’équivalente au niveau international.

Du fait qu’au niveau national, il y a relativement peu de personnes OI par pays, il est difficile de rassembler des données qui ont du poids en se limitant au périmètre “étude par pays”. Pour cette raison, nous avons besoin de données qui proviennent du monde entier aussi. Si dans chaque pays nous collectons suffisamment de réponses, celles-ci nous permettront d’accéder à des données nationales plus probantes. L’OIFE ayant fait tout un long et fastidieux travail préparatoire, il nous semble très pertinent que chacun d’entre nous prenne le temps de participer et de diffuser l’enquête.

Les personnes OI et leurs parents peuvent participer. L’enquête est totalement anonyme, la sécurité des données assurée par le protocole RGPD.

Il n’est pas nécessaire d’avoir préparé vos réponses en avance, ni de tout compléter en une seule fois : à tout moment vous pouvez sauvegarder vos réponses au questionnaire pour le reprendre plus tard. Il suffit d’entrer votre adresse email dans un champ de sauvegarde. Il est également possible de contacter l’OIFE en cours de questionnaire pour poser une question et obtenir une réponse pour s’assurer que l’on a bien tout compris.

Nous vous remercions de votre implication, dans l’intérêt de tous.

B. ALLIOT – J. MOITRY – D. MAROGER

Réalisation : RB Solutions Informatiques

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