Quels sont les enjeux du traitement pour les patients adultes atteints d’Ostéogenèse Imparfaite ? Quel est l’intérêt d’un suivi rhumatologique régulier à l’âge adulte ? Quels sont les principaux symptômes à surveiller ? Quelle est l’importance d’un suivi coordonné entre les différents spécialistes impliqués dans la prise en charge ? En quoi la transition enfant-adulte est un moment clé ? Quelles sont les voies de recherche actuelles dans l’Ostéogenèse Imparfaite ?
Le Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue, Praticien Hospitalier au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital Cochin à Paris et membre de la filière OSCAR, la filière de santé dédiée aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée : Dr Eugénie Koumakis – Hôpital Cochin – Paris
https://etpmaladiesrares.com/maladies-rares-os-calcium-cartilage/
L’équipe :
- Virginie Druenne – Programmation
- Cyril Cassard – Animation
- Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom
L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), est une association loi 1901, créée en 1985, qui regroupe les malades, les familles ainsi que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique, connue aussi sous les noms de « Maladie de Lobstein », « Maladie de Porak et Durante » ou « Maladie des Os de Verre ».
