Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment est posé le diagnostic ? Comment évolue la prise en charge de l’Ostéogenèse Imparfaite ? Quelle est l’importance de maintenir une activité professionnelle ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite ?
Mme Alliot, patiente atteinte d’Ostéogenèse Imparfaite et présidente de l’association de patients AOI – Association de l’Ostéogenèse Imparfaite, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée : Mme Alliot – Présidente de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
L’équipe :
- Virginie Druenne – Programmation
- Cyril Cassard – Animation
- Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom
L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), est une association loi 1901, créée en 1985, qui regroupe les malades, les familles ainsi que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique, connue aussi sous les noms de « Maladie de Lobstein », « Maladie de Porak et Durante » ou « Maladie des Os de Verre ».
