Présentation

Présentation

Créée en 1985, l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI) regroupe les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », ainsi que leurs familles et amis.

Elle a pour mission d’informer et conseiller les personnes concernées. Elle crée du lien entre les patients, le monde médical et celui de la recherche qu’elle soutient financièrement.

Elle s’appuie sur un Conseil d’Administration et sur un Conseil Scientifique constitué de médecins spécialistes de l’OI.

Notre association est financée uniquement grâce à votre adhésion, à vos dons et aux manifestations organisées à son profit par ses adhérents. Elle ne reçoit aucune subvention régulière.

Les engagements de l’AOI :

• Etablir et renforcer les liens entre toutes les personnes concernées par l’OI
• Contribuer aux avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche
• Agir pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes
• Informer régulièrement sur les avancées médicales, scientifiques et sociales
• Faire connaître la maladie pour éviter les erreurs de diagnostic, notamment les suspicions de maltraitance

Les débuts de l’AOI : découvrez les premières années de son histoire …

Conseil d’administration

Conseil scientifique

Constitué de médecins et chercheurs spécialistes de l’OI, le Conseil scientifique de l’AOI a pour missions de:

• faire connaître la maladie auprès des professionnels de santé, notamment via une journée de formation médicale et la participation à des colloques,
• suivre et orienter les recherches conduites en France sur l’OI,
• communiquer auprès des patients et des familles adhérentes de l’AOI sur l’état des connaissances, la prise en charge, les avancées de la recherche, notamment lors des Journées Nationales annuelles de l’AOI et dans ses publications.

Partenaires

L’AOI adhère à plusieurs fédérations en lien avec l’OI et les maladies rares, en France et en Europe.