Rencontre

Journées nationales

Les Journées Nationales de l’AOI sont organisées au printemps (mars – avril), dans une ville différente chaque année afin de faciliter votre venue. C’est un moment privilégié de rencontre avec d’autres familles concernées par l’OI, mais aussi avec des médecins spécialistes de l’OI qui viennent faire connaître les dernières avancées dans les connaissances et la prise en charge, et qui répondent aux questions des participants. Des ateliers de parole sont également organisés pour que chacun échange expérience et préoccupations rencontrées en lien avec l’OI. Lors de ces Journées se tient également l’Assemblée générale de notre association.

Et surtout, ces Journées sont une expérience de partage, d’amitié et de convivialité souvent forte et marquante pour les participants, qu’ils ne trouvent nulle part ailleurs et que les réseaux numériques ne remplacent pas! N’hésitez pas à rejoindre les prochaines Journées Nationales. Les informations seront disponibles sur ce site.

Correspondants régionaux

Les missions du correspondant régional s’articulent autour des axes suivants :

• être un représentant de l’AOI dans sa région, auprès du corps médical, des élus et administrations mais aussi du grand public et des médias
• permettre la rencontre entre les membres d’une même région, car nous sommes « rares » et dispersés
• assurer un rôle d’écoute et d’aide auprès des familles et des personnes concernées par l’OI
• organiser des évènements pour soutenir l’association : ils sont indispensables au financement de notre association, qui ne bénéficie d’aucune subvention régulière.

Les correspondants régionaux sont des membres bénévoles et volontaires pour assurer ces missions, en lien avec le Conseil d’Administration de l’AOI.

Les correspondants régionaux de l’AOI :

• Landes (40) : Sylvie Desbordes
• Finistère (29) : Sonia Jouan
• Pas-de-Calais (62) : Jean Moitry
• Tarn-et-Garonne (82) : Monique Paravano
• Hérault (34) : Anne Leboffe
• Indre-et-loire (37) : Isabelle Ternois-Gaudicheau

Week-ends internationaux pour les jeunes OI

Vous êtes porteur d’OI et vous avez entre 18 et 30 ans ? Participez aux week-ends internationaux des jeunes OI d’Europe !

Ces week-ends vous permettront de rencontrer des jeunes OI de différents pays européens et de faire l’expérience du voyage dans des conditions tout à fait adaptées et sécurisées. Vous contribuerez aussi à tisser le réseau OI à travers le monde.

Ces week-ends sont organisés chaque année par un groupe de jeunes OI du pays d’accueil, sous l’égide de la Fédération européenne de l’OI (OIFE). Une trentaine de jeunes y participent. Chaque jeune porteur d’OI peut être accompagné d’un ami, frère, sœur… à l’exclusion de ses parents !

Pour être informé de la prochaine édition du week-end des jeunes OI : écrivez à youthcoordinator@oife.org ou rejoignez le groupe http://www.facebook.com/groups/OIFEyouth

Découvrez les dernières éditions de l’International Youth Week-end

Topical meetings

Organisés par l’OIFE tous les 3 ans, ces rencontres ont la particularité de réunir patients, représentants d’associations de l’OI, professionnels de santé et chercheurs. Elles portent sur des thèmes liés à l’OI, mais moins souvent traités que les « grands classiques » de la pathologie. A travers ces rencontres, l’OIFE souhaite attirer l’attention sur ces questions, stimuler la recherche, mettre en réseau des professionnels et initier des collaborations pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes porteuses d’OI.

Précédents Topical meetings :

• « OI in motion : Rehabilitation and Physiotherapy » (Allemagne, 2009) : kinésithérapie et rééducation
• « Fragile bones, unbreakable spirit (Portugal, 2012) : Aspects psycho-sociaux de l’OI
• « Soft tissues and soft issues : OI in adults is more than fractures » (Norvège, 2015) : aspects non squelettiques de l’OI chez l’adulte
• « OI in 2016 : Latest developments » (Lisbonne, 2016) : premier congrès hispanique sur l’OI, cet évènement a rassemblé spécialistes de l’OI et patients. Les dernières avancées dans les connaissances et la prise en charge de la maladie ont été présentées. Le congrès visait également à favoriser les coopérations internationales entre spécialistes de l’OI.

Plus d’information sur : www.oife.org

Nos amis & Nos coups de cœur

L’Ostéogenèse Imparfaite (OI) ne se résume pas à « une maladie ». Ceux qui en sont atteints développent leur personnalité, leur sensibilité, sans qu’il soit possible de différencier les caractères propres à l’individu des caractères s’expliquant, au moins en partie, par les circonstances de développement dans l’enfance puis de leur vie d’adulte. C’est là un vaste débat dépassant largement le cadre de l’OI !

Quoiqu’il en soit, les personnes porteuses d’OI s’illustrent dans le domaine artistique : musique, littérature, cinéma, théâtre… Certaines œuvres sont produites par des personnes OI, d’autres les représentent comme acteurs.

Quelques artistes porteurs d’OI (parmi d’autres)

• Michel Petrucciani, Pianiste
• Philippe Rahmy, Ecrivain
• Léopoldine Huygues-Despointes, Actrice
• Gaelynn Lea, Violoniste

L’OI au cinéma

Dans le film Le Fabuleux Destin d’Amélie Poulain, Raymond Dufayel, voisin d’Amélie, Peintre, est atteint de cette maladie.