dite « maladie des os de verre" est une association d’intérêt général, loi 1901, créée en 1985.

Elle regroupe les malades, familles et tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique. Son action nationale est organisée autour d’un Conseil d’Administration et d’un Conseil Scientifique composé de spécialistes de cette maladie rare.

L’ostéogenèse est le processus par lequel s’élabore le tissu osseux. Les malades atteints manifestent une fragilité osseuse dès l’enfance avec des déformations possibles des membres et du thorax, des fractures qui peuvent se comptabiliser par dizaines, voire par centaines des dents parfois translucides, très fragiles, une surdité éventuelle à l’âge adulte et une petite taille fréquente.

La maladie est génétique d’origine familiale ou due à une mutation génétique. C’est une maladie du collagène qui ne se guérit pas encore. Toutefois et la qualité de vie de tous peut être améliorée par une prise en charge pluridisciplinaire précoce et continue.

Les informations fournies sur le site de l’AOI sont destinées à améliorer, non à remplacer,
la relation qui existe entre le patient (ou le visiteur du site) et son médecin.

Retrouvez nous sur facebook

Après avoir fait partie des correcteurs, je suis devenue, depuis bientôt un an, rédactrice en chef du journal OI Infos. Laurette est toujours à mes côtés, mais, compte tenu de ses nouvelles fonctions de vice-présidente, c’est à moi maintenant de mener la barque.

Le journal OI Infos sert de relais entre vous, lecteurs, et l’actualité qui concerne l’Ostéogenèse Imparfaite. C’est l’occasion de vous donner des nouvelles des différentes opérations organisées au profit de l’AOI. Ainsi dans ce numéro, vous trouverez le compte rendu de l’opération Quartier d’Energie qui se déroule chaque année dans différentes régions de France. Ce journal vous donne aussi la parole pour nous faire partager vos moments de bonheur, vos succès, mais aussi vos difficultés d’avancer malgré tout ; le témoignage de la maman de Hugo dans le précédent numéro, ou encore le récit de la classe découverte de Mathis dans ces pages, sont des exemples qui ne vous laisseront sans doute pas indifférents.

Mais je n’oublie pas l’actualité médicale qui vous permet de vous tenir au courant des avancées de la recherche : vous lirez dans ce numéro l’essentiel de ce qui a été présenté à la Conférence Scientifique de Dubrovnik. Cette rubrique s’ouvre aussi aux spécialités médicales qui peuvent apporter un plus en terme de soin pour les personnes atteintes d’OI, comme la psychomotricité dans le numéro 80.

Enfin, je crois important de relayer l’actualité du handicap en général, avec des évènements tels que la mobilisation orchestrée par l’APF « des bâtons dans les roues », ainsi que le « Pacte pour l’égalité ».

L’OI Infos est votre journal, vous pouvez y contribuer en envoyant vos textes au secrétariat de l’AOI. Qu’il s’agisse de coups de cœur ou de sujets qui vous semblent importants, faites les nous les partager !

Enfin je remercie Nadine Dault secrétaire de notre association, qui met en forme ce journal et repère les informations utiles à publier.

Pascale Muron

Egalement dans ce numéro :

• courriers des lecteurs : partir en classe de découverte
• Agenda : Os fragiles, esprit incassable ?
• Actualité médicale internationale : 11ème conférence scientifique de l’OI
• ...

Pour vous abonner, cliquez ici

La lettre de l’@oi n°2 de mars 2012 est disponible ici
N’hésitez pas à vous y abonner.

Appel à candidature pour toute personne handicapée ou valide ayant publié un livre traitant d’un sujet sur le handicap.

Dossier à déposer au plus tard le 4 juin 2012

Créé par la Mutuelle Intégrance et organisé par le Fonds Handicap & Société par Intégrance et la Bibiothèque Nationale de France, ce prix a pour but d’encourager les auteurs et de mettre en lumière des personnes handicapées ou des ouvrages traitant du handicap.

Pour s’inscrire et pour obtenir tout renseignement sur les conditions de participation envoyer une demande :

• soit par mail : contact@handilivres.fr
  
• soit par courrier à : Fonds Handicap & Société par Intégrance Prix Handi-Livres – Romain Boutinon - 89 rue Damrémont – 75882 Paris cédex 18
• ou télécharger les documents sur le site handilivres

Nicole Champavier
Présidente d’Honneur de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
Membre du Comité de sélection et du Jury du prix Handi-Livres
n.champavier@laposte.net

Programme

Une journée de formation pour les professionnels de la santé et de rencontre avec les famille est proposée à l’hôpital de Toulouse.

La matinée est réservée aux professionnels de la santé. Les thèmes abordés sont : la rééducation et l’OI pour les professionnels (physiopathologie, prise en charge, orthopédique, rééducation)

L’après Midi est une invitation à la rencontre avec les familles. Les thèmes abordés sont l’OI quotidien, l’ergothérapie, l’aménagement, l’environnement

Cette journée est organisée par le staff OI de l’hôpital Purpan l’AKPMIP

L’association norvégienne NFOI invite les jeunes OI d’Europe à se joindre au séjour organisé du 27 juin au 1er juillet 2012 à Eidene ! Si vous avez entre 18 et 35 ans, n’hésitez pas à y participer !

Au programme : croisière le long des fjords, tir et tir à l’arc, voyage à Tonsberg… et du temps pour se relaxer et partager de bons moments avec les autres participants. Tout est évidemment accessible (hébergement, activités, sorties), et deux personnes pourront aider les participants qui auraient besoin d’une assistance. Il est possible de venir avec une tierce personne… à condition que ça ne soit pas un des deux parents ! Quelques renseignements pratiques :

• Le coût du week-end, en dehors du transport jusqu’à Oslo, est de 40 euros (incluant hébergement, restauration, sorties et activités).
• Il est possible de solliciter l’appui financier de l’OIFE si le coût du voyage jusqu’à Oslo vous pose un problème.

Les places sont limitées… inscrivez-vous très vite et au plus tard le 15 avril ! Attendez d’avoir la confirmation de votre inscription avant de réserver votre vol. L’inscription se fait sur internet ici

Plus de renseignement sur le site internet de l’OIFE

Vous pouvez poser toutes vos questions en écrivant aux organisateurs norvégiens : eirik.rud.iversen@nfoi.no

invitation Eidene