dite « maladie des os de verre" est une association d’intérêt général, loi 1901, créée en 1985.

Elle regroupe les malades, familles et tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique. Son action nationale est organisée autour d’un Conseil d’Administration et d’un Conseil Scientifique composé de spécialistes de cette maladie rare.

L’ostéogenèse est le processus par lequel s’élabore le tissu osseux. Les malades atteints manifestent une fragilité osseuse dès l’enfance avec des déformations possibles des membres et du thorax, des fractures qui peuvent se comptabiliser par dizaines, voire par centaines des dents parfois translucides, très fragiles, une surdité éventuelle à l’âge adulte et une petite taille fréquente.

La maladie est génétique d’origine familiale ou due à une mutation génétique. C’est une maladie du collagène qui ne se guérit pas encore. Toutefois et la qualité de vie de tous peut être améliorée par une prise en charge pluridisciplinaire précoce et continue.

Les informations fournies sur le site de l’AOI sont destinées à améliorer, non à remplacer,
la relation qui existe entre le patient (ou le visiteur du site) et son médecin.

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Les Membres du Conseil d’Administration se joignent à moi pour souhaiter une

Bonne année à ceux qui
Ont contribué à notre fonctionnement en
Nous aidant, et en
Nous faisant confiance quels que soient les
Evènements.

Avous, nous souhaitons,
Nos meilleurs voeux de bonheur pour cette
Nouvelle année 2012. Nous vous
Envoyons nos remerciements pour votre engagement
Et à très bientôt pour se rencontrer.

La présidente,
Bénédicte Alliot

A lire également dans ce numéro :

• Courriers des lecteurs : l’aspect psychologique
• Actualité Internationale : L’Ostéogenèse Imparfaite dans le monde : ça bouge !
• ...

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XVIème journée de formation continue à Rennes : Le Rachis chez l’enfant et l’adulte porteur d’une Ostéogenèse Imparfaite.
Cette journée est réservée aux professionnels de la santé.
voir le fichier pour le programme détaillé de la journée et les modalités d’inscription

Notez dés maintenant sur vos agendas le rendez vous de l’AOI : Les journées nationales de l’AOI auront lieu à Rennes le week-end du 24 - 25 mars 2012. Nous serons accueillis et logés au Brit Hôtel Le Castel où se dérouleront les réunions, les déjeuners et diners.
Programme de ces journées

Samedi 24 mars

• matinée : rencontre patients - médecins
• après midi : ateliers au choix
  • la fatigabilité chez les personnes OI
  • OI et vie affective
  • Angoisse de parent face à son enfant atteint d’OI
• soirée festive

Dimanche 25 mars

• matin : assemblée générale

Les modalités d’inscription seront prochainement disponibles