Notre histoire
Notre histoire
Créée par des familles concernées par l'ostéogenèse imparfaite, l'AOI est née d'un besoin simple : ne plus affronter la maladie seul.
Au fil des années, l'association est devenue un acteur national reconnu dans l'accompagnement des patients et la défense de leurs droits.
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Dates clés
1982 |
Création initiale sous le nom d'APAFO (Association des Personnes Atteintes de Fragilité Osseuse) |
1985 |
Refondation, l’AOI (Association de l’Ostéogenèse Imparfaite) est née |
1985 à 1997 |
Croissance rapide de 11 à 550 membres |
1989 |
1ère rencontre annuelle, assemblées générales dans une ville différente |
1991 |
Mise en place d'un Conseil Scientifique |
1992 |
Lancement du journal OI Infos |
1993 |
Publication de fiches et supports pour aider les familles et les médecins |
2016 |
Publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour l’ostéogénese imparfaite par la Haute Autorité de Santé |
2020 |
Évolution du fonctionnement associatif : l’AOI poursuit son action portée entièrement par des bénévoles |
2025 |
40 ans de l’AOI : célébrations organisées partout en France |
L'AOI repose sur une forte implication des bénévoles et des familles, avec des membres engagés et un fort esprit de communauté.
Développement de nombreux outils comme un passeport européen en plusieurs langues, des cassettes éducatives, et des lieux de rencontres pour les familles.
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Nos valeurs
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Solidarité |
Transparence |
Engagement |
Respect |
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| Une communauté qui avance ensemble, patients et familles unis face à la maladie | Une gestion claire et responsable, au service exclusif de nos adhérents | Des bénévoles mobilisés au quotidien pour informer, soutenir et agir | L'écoute et la considération de chaque parcours, dans sa singularité |
