Au cœur des avancées thérapeutiques et de la recherche

Pour faire progresser la prise en charge de l’ostéogenèse imparfaite et contribuer activement aux avancées thérapeutiques, l’Association AOI s’appuie sur un atout essentiel : son Conseil scientifique.

Parce que notre mission ne se limite pas à accompagner — elle consiste aussi à faire avancer la recherche et améliorer concrètement la vie des personnes atteintes, nous travaillons main dans la main avec des experts reconnus.

Composé de médecins et chercheurs spécialistes de l’OI, le Conseil scientifique joue un rôle stratégique pour éclairer, orienter et structurer nos actions.

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Ses missions

Faire mieux connaître la maladie auprès des professionnels de santé
Organisation de journées de formation médicale, participation à des congrès et colloques : mieux informer, c’est favoriser un diagnostic plus rapide et une prise en charge plus adaptée.

Suivre et orienter la recherche en France
Le Conseil scientifique analyse les travaux en cours, identifie les priorités et contribue à orienter les projets porteurs d’espoir pour les patients.

Transmettre une information fiable et accessible
Il informe régulièrement les patients et les familles sur :

• l’état des connaissances,
• les recommandations de prise en charge,
• les avancées scientifiques et thérapeutiques.

Ces échanges ont lieu notamment lors des Journées Nationales annuelles de l’AOI et à travers les publications de l’association.

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Un lien essentiel entre recherche et patients

Le Conseil scientifique garantit que les actions de l’AOI reposent sur des bases médicales solides et actualisées.
Il crée un pont indispensable entre le monde de la recherche et la réalité quotidienne des familles.

Parce que progresser scientifiquement, c’est aussi mieux accompagner humainement.