(Radiographies, Protocole National de Diagnostic et de Soin de l’ostéogenèse imparfaite, Dossier médical)

 

Recommandations dans la pratique des radiographies

Par les docteurs Dr G. Finidori et Dr V. Topouchian

 

Les patients atteints d’ostéogenèse imparfaite ont souvent des dossiers radiologiques très volumineux, éparpillés, non classés et finalement pas toujours exploitables. Des radiographies en grande quantité ne sont probablement pas excellentes pour la santé. Je rappelle que les rayons X sont des radiations ionisantes qui peuvent entraîner des lésions cellulaires et il vaut mieux être économe de ces agressions.

En pratique, je pense qu’actuellement, la meilleure manière de faire est d’archiver les radiographies sur un support numérique. Il est facile de demander aux radiologues de donner des images numériques. Tous ne le font pas mais de plus en plus de radiologues remettent un CD après une radiographie. Il est facile de copier les images et de les classer sur une clef USB ou sur un CD. Ainsi, un patient atteint d’ostéogenèse imparfaite pourra dans l’avenir avoir toute son histoire radiologique avec des dates précises.

Cette façon de faire limitera les radiographies, on ne fera plus de radiographies par curiosité, comme il arrivait parfois. Quand un sujet atteint d’ostéogenèse imparfaite se présentait dans un service, les médecins avaient tendance à le radiographier de la « tête aux pieds » pour avoir des documents. Avec un dossier complet, ils pourront garder une iconographie et ne pas faire de nouvelle radiographie.

D’autre part, il ne faut pas demander au médecin systématiquement de faire des clichés à la moindre douleur, au moindre petit traumatisme. S’il n’y a pas à l’évidence de fracture importante ou déplacée, il n’est pas nécessaire de faire des radiographies chaque fois. Un peu de bon sens et l’habitude permettent d’éviter beaucoup d’examens. De même, pour juger de la consolidation d’un os, la radiographie ne doit pas être systématique. Dans la mesure où la mobilité du membre revient progressivement à la normale et que les douleurs disparaissent, c’est que l’os est consolidé. Il faut donc discuter de cela avec le médecin qui soigne le patient et lui demander d’être économe dans ses investigations.

Il faut aussi demander au radiologue et particulièrement au manipulateur radio d’être prudent, de limiter les champs d’irradiation dans la mesure du possible. Il n’est pas toujours nécessaire d’irradier la face en particulier les yeux qui sont sensibles aux rayons X. De même, on peut protéger facilement les organes génitaux externes chez le garçon et chez la fille on peut mettre un petit tablier en plomb protégeant le bassin pour ne pas irradier les ovaires. Il faut limiter les examens très irradiants comme le scanner et se limiter strictement à ce qui est nécessaire.

Les médecins sont parfois responsables d’une surconsommation radiologique mais les patients aussi, il faut éviter de réclamer des examens qui peut-être seront faits pour les satisfaire et les rassurer mais sans véritable justification.

Il y a une page réservée à la fin des carnets de santé où doivent être mentionnées toutes les radiographies faites avec des explications techniques sur les doses d’irradiation données. Il est bon de veiller à ce que ce document soit correctement rempli. Enfin, il est bon de rappeler que tout surconsommation médicale menace notre système de santé.

 

Protocole National de Diagnostic et de Soin de l’ostéogenèse imparfaite

En décembre 2016, la Haute Autorité de Santé (HAS) a validé le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de l’OI. L’objectif de ce PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’ostéogenèse imparfaite.

Vous pouvez télécharger le PNDS.

 

Quels atouts pour les patients ? Comment mobiliser le PNDS ?

Le PNDS permet la prise en charge par la Sécurité Sociale d’un certain nombre de soins liés à la pathologie et détaillés dans le PNDS.

Ce protocole s’applique à tous les patients OI et doit garantir un accès aux mêmes droits de remboursements sur le territoire national.

Le protocole est général et envisage tous les cas d’OI et les modalités de leur prise en charge. Chaque médecin doit ensuite décliner ce protocole pour le cas particulier de chaque patient OI et faire une demande spécifique pour un remboursement particulier lié à l’OI de son patient.

Pour une prise en charge dentaire ou auditive : demandez à votre médecin traitant une prise en charge complémentaire à l’ALD existante qui expliquera le besoin en remboursement.

 Attention : la prise en charge de soins dentaires (couronnes, implants… ) ne sera pas pris en charge si le patient n’est pas atteint de dentinogenèse imparfaite. Il en est de même si une personne développe une surdité liée à l’âge et non pas du fait de l’OI.

 

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Accès au dossier médical

La loi du 4 mars 2002 et le décret du 29 avril 2002 posent le principe de l’accès direct du patient à l’ensemble des informations de santé le concernant. La communication du dossier médical ne doit plus transiter par un médecin désigné à cette fin.

Ce droit d’accès est prévu par l’article L.1111-7 du Code de la santé Publique qui dispose en son alinéa 1 :

« Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé, détenues par des professionnels et établissements de santé qui sont formalisés et ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d’une action de prévention, ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé »

Les règles d’accès au dossier médical

Pour accéder à un dossier médical, il faut adresser une demande par lettre recommandée au professionnel de santé ou au responsable de l’établissement.

L’accès aux données se fait soit par consultation sur place avec éventuellement remise de copies, soit par l’envoi des documents.

Les frais de délivrance de ces copies sont à la charge du demandeur. Ils ne sauraient excéder le coût de la reproduction et le cas échéant, de l’envoi des documents.

L’établissement hospitalier dispose d’un délai maximum de huit jours à compter de la réception pour faire parvenir le dossier au patient. Dans les faits, ce délai, non sanctionné est rarement respecté !

Ce délai est porté à deux mois lorsque les informations sollicitées datent de plus de cinq ans.

 

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Vacances et déplacements

Pour vous aider à préparer au mieux vos vacances ou déplacements, nous vous proposons plusieurs ressources et informations utiles.

 

  Pensez à prendre votre carte « Soins et urgence »

Avant de partir en vacances, assurez-vous d'avoir votre carte soins et urgence. Véritable outil au service des patients et des professionnels de santé, cette carte permet, notamment en situation d’urgence, d’améliorer la coordination des soins, de développer une meilleure circulation des informations médicales et individuelles, dans le respect du secret médical et du principe de confidentialité.

 https://www.aoi.asso.fr/article/fiches-pratiques-16.html

 

  Pour vos déplacements à l’étranger, partez avec un maximum de sérénité

Pour vos déplacements estivaux, pensez à emporter le passeport européen de l'OI. Document personnel au format d'un passeport, il est destiné à servir de compagnon de voyage et de support de communication dans les pays étrangers.

Il contient, en 26 langues, la déclaration que le porteur est atteint de l'OI, une brève explication de ce que cela signifie et la manière dont elle doit être traitée dans les situations d'urgence. Les précautions à prendre lors des examens radiologiques, de la chirurgie et de l'anesthésie sont également expliquées. Le document contient également des informations sur la manière de trouver des organisations d'OI dans le monde entier.

 https://oife.org/news-resources/oife-passport/

 

  Anticipez  en vous renseignant sur le réseau médical sur le lieu de vos vacances/déplacements

Il est toujours rassurant de savoir où se faire soigner pendant vos voyages. Consultez l'annuaire du réseau OSCAR pour trouver les hôpitaux et centres spécialisés en ostéogenèse imparfaite à travers la France.

  https://www.filiere-oscar.fr/13575-annuaire-du-reseau-oscar.htm

 

  Utilisez mon espace santé, disponible sur www.ameli.fr

Vous avez la main sur votre santé via "https://www.monespacesante.fr/", activez votre espace santé si ce n'est pas déjà fait :

> Au quotidien, recevez, stockez et partagez vos documents de santé (ordonnances, résultats d’analyses, etc.)

> En consultation, partagez vos antécédents médicaux avec votre professionnel de santé en toute sécurité

> Pour vos enfants, activez Mon espace santé pour suivre leur santé.

https://www.ameli.fr/assure/sante/mon-espace-sante/fonctionnalites-video-mon-espace-sante