Suivi à l’âge adulte

La prise en charge des adultes atteints d’OI ne fait pas actuellement l’objet d’un protocole bien défini. La littérature médicale et scientifique est encore limitée dans ce domaine.

Comme chez l’enfant, une prise en charge pluridisciplinaire est à conseiller, coordonnée par le médecin traitant qui pourra orienter le patient vers des traitements spécifiques et/ou des consultations plus spécialisées adaptées à ses troubles. Quelques points font l’objet d’une vigilance particulière à l’âge adulte :

  Le contrôle du poids reste une préoccupation fréquente des patients OI car le surpoids maltraite les os et les articulations et diminue une mobilité déjà fortement obérée par la maladie. Une perte de poids vaut souvent mieux qu’un traitement anti-inflammatoire des douleurs articulaires qui n’est pas sans effets secondaires.

  La pratique d’activités sportives douces favorise le maintien de la mobilité. La kinésithérapie d’entretien peut utilement être prescrite. La balnéothérapie présente l’intérêt d’accéder à un effort musculaire en décharge et donc sans contrainte excessive pour les articulations.

  La fatigabilité est accrue pour beaucoup d’adultes OI et le rythme de vie doit parfois être adapté.

  Des sensations d’inconfort physique qui finissent par être douloureuses et invalidantes dans la vie de tous les jours peuvent survenir : il est important qu’elles soient prises en charge. Des traitements peuvent soulager et aider la vie au quotidien.

  Enfin, un suivi des fonctions cardiaques, respiratoires, auditives et des yeux est recommandé.

  Il est vivement conseillé de consulter dans un des Centres de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles pour l’adulte afin d’organiser sa prise en charge.

  Partager ses expériences avec d’autres patients pour s’inspirer des « recettes » (médicales, para-médicales, hygiène de vie, astuces du quotidien) qui les ont aidés est souvent très utile ! L’AOI favorise ces échanges notamment lors des Journées nationales annuelles.

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Ressources 

 Podcast : 2 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte

 Podcast : 3 - Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite