Association Ostéogenèse Imparfaite - Maladie des os de verre

Communiquer pour rompre l’isolement, dédramatiser, conseiller, informer, former et créer du lien

Créée en 1985, l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI) soutient les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », ainsi que leurs familles et amis.

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Nos missions

	Informer		Conseiller		Créer du lien
	Faire connaitre la maladie et ses impacts mais également son traitement et les avancées scientifiques		Conseiller au mieux les personnes atteinte d’O.I., leurs familles et tout leur entourage		Créer du lien entre les patients,le corps médical et celui de la recherche que nous soutenons financièrement

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Nos engagements

  Établir et renforcer les liens entre toutes les personnes concernées par l’OI

 Contribuer aux avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche

 Agir pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes

 Informer régulièrement sur les avancées médicales, scientifiques et sociales

 Faire connaître la maladie pour éviter les erreurs de diagnostic, notamment les suspicions de maltraitance

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Nos actions concrètes

  Informer et sensibiliser : Nous diffusons une information fiable, accessible et à jour sur l’ostéogenèse imparfaite, pour mieux comprendre la maladie et faire connaître ses réalités au grand public

  Soutenir les OI et leurs proches : Nous accompagnons les enfants, adolescents et adultes concernés, ainsi que leurs familles, à chaque étape de la vie, en rompant l’isolement et en favorisant l’entraide

  Créer lien et espaces d’échange : Rencontres, groupes de discussion, événements : l’AOI crée des moments pour partager des expériences, se soutenir

  Agir pour l’inclusion : L’AOI s’engage pour une meilleure prise en compte du handicap, de l’accessibilité et des droits des personnes atteintes d’OI dans tous les domaines de la vie quotidienne

  Collaborer avec les professionnels : Nous travaillons en lien avec les équipes médicales, sociales et éducatives afin de favoriser une meilleure coordination et une prise en charge adaptée