Parcours de soin - Enfant
Il est vivement conseillé de consulter dans un Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles pour l’enfant afin d’organiser le parcours médical, qui pourra ensuite se dérouler localement.
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Suivi pédiatrique
Les parents sont les interlocuteurs du corps médical pour le soin de leur enfant. Cela est évident mais mérite d’être rappelé car, tant que l’enfant ne peut s’exprimer, ses parents vont restituer au médecin ce qu’ils ont observé : comment leur enfant s’est blessé, comment il se plaint, ce qui le soulage, etc… C’est à partir de leur témoignage que le médecin va élaborer le diagnostic et le traitement de l’enfant.
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SOS, fracture !
Le scénario classique pour un enfant OI est celui de la fracture, quelquefois spontanée. C’est traumatisant pour l’enfant qui peut souvent hurler de douleur jusqu’à ce qu’il soit efficacement soulagé. Et c’est précisément la meilleure chose à proposer et que les parents peuvent déjà commencer à mettre en œuvre avant même d’arriver aux urgences. Diminuer la souffrance de l’enfant, l’apaiser, le rassurer, c’est l’aider à exprimer ce qu’il ressent dès lors qu’il est en âge de le faire. C’est également apaisant pour les parents pour qui la douleur de leur enfant est souvent stressante et culpabilisante. C’est aussi le moyen d’apprendre à l’enfant d’ être « acteur » dans la prise en charge de sa maladie.
Le livret « Fracture et immobilisation » élaboré par l’AOI, contient des conseils pratiques pour immobiliser le membre fracturé et soulager la douleur en attendant l’arrivée aux urgences.
En situation d’urgence, votre enfant est susceptible d’être pris en charge par du personnel médical qui ne le connaît pas et connaît peu ou pas sa pathologie. Vous serez probablement amené à l’expliquer. Voici quelques outils qui pourront vous être utiles :
La fiche des conduites à tenir en cas d’urgence, élaborée par Orphanet : elle contient des conseils et informations à destination des services d’urgence qui interviennent (SAMU…);
La carte de soin et d’urgences, élaborée par l’AOI et la Haute Autorité de Santé: elle renseigne sur les coordonnées du médecin à prévenir et donne les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence.
Les équipes d’urgence pourront se mettre en rapport avec les médecins qui suivent habituellement votre enfant pour décider de la prise en charge à envisager.
Vidéo : Immobilisation « maison » d’une fracture chez l’enfant avec une ostéogenèse imparfaite (Avr. 2016)
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Plan scolaire individualisé pour les élèves atteints d'ostéogenèse imparfaite
Nous sommes heureux de vous présenter notre nouveau document intitulé « PLAN SCOLAIRE INDIVIDUALISÉ POUR LES ÉLÈVES ATTEINTS D’OSTÉOGENÈSE IMPARFAITE » afin de préparer au mieux la rentrée des enfants atteints d’OI.
À qui s'adresse ce plan ?
Ce plan a été spécialement conçu pour les parents d’élèves atteints d’OI, de la maternelle au secondaire, ainsi que pour le personnel scolaire et les professionnels de santé qui les accompagnent.
Contenu du plan
Le plan propose des mesures de sécurité adaptées, des recommandations pour l’aménagement de la classe, la participation aux activités physiques, ainsi que des protocoles d'urgence spécifiques. Il vise à garantir un environnement sécuritaire, inclusif et favorable au bien-être de chaque élève.
Inclusion et mobilité
L’inclusion dans toutes les activités scolaires est essentielle à l'épanouissement de chaque élève. Ce plan inclut des stratégies de mobilité et des adaptations en fonction des besoins individuels de chaque enfant.
Procédures d'urgence
En cas de fracture ou de situation d'urgence, le plan détaille les étapes à suivre pour assurer la sécurité et le bien-être de l'élève.
Plan d'évacuation
Un plan d’évacuation personnalisé est également recommandé en coordination avec les services d'incendie locaux, pour une prise en charge optimale en cas d’urgence.
Télécharger le plan scolaire individualisé au format pdf
Télécharger le plan scolaire individualisé au format word
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Ressources
Podcast : 4 - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant
Podcast : 3 - Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite
