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Programme
Samedi 16 mars 2019
10h00 – Information médicale
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- Education Thérapeutique du patient (ETP) : présentation de l’étude réalisée à St Maurice (94)
- Des questions ? Nous allons essayer d’y répondre
- Ce rendez-vous attendu de beaucoup d’entre vous, vous permettra d’échanger avec un panel de médecins spécialistes de notre pathologie.
12h30 Déjeuner
14h00 – Ateliers-Débat
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- Projet AOI : Qu’attendez-vous de l’Association ? Quels projets mener prioritairement ? Comment trouver des aides ?
- Comment mener de front études et/ou métier et rééducation et pratique sportive ? : Quelle part donner à chacun ?
- OI et vacances : en famille est-ce possible ? en cures ? Chacun apporte témoignage, expériences et système D.
16 h Break Photo de groupe / Goûter des enfants
16h30 – Atelier « Rencontre des parents : découverte et partage »
19h00 – Soirée festive sur le thème de la St Patrick
Dimanche 17 mars 2019
10h00 – Réveil musculaire : Yoga
10h45 – Assemblée Générale de l’AOI
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- Moment important de la vie de notre association
12h00 – Déjeuner
14h00 – Clôture des journées
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L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), est une association loi 1901, créée en 1985, qui regroupe les malades, les familles ainsi que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique, connue aussi sous les noms de « Maladie de Lobstein », « Maladie de Porak et Durante » ou « Maladie des Os de Verre ».
