Entre le 22 juin et le 20 août 2026, vous avez été 84 à répondre à notre questionnaire : adhérents, anciens adhérents et sympathisants. Merci ! Voici ce qu'il faut en retenir.

Qui a répondu ?

Un peu plus de la moitié d'entre vous (55 %) êtes adhérents de l'A.O.I. Les autres sont d'anciens adhérents (21 %) ou des personnes qui n'ont jamais adhéré (24 %). Le cercle de l'association va donc bien au-delà de ses membres.

Vous avez surtout connu l'A.O.I. par un professionnel de santé (31 %), par vos proches (27 %) et, de plus en plus, par internet et les réseaux sociaux (37 %).

Ce que vous attendez de nous

Une attente ressort nettement : disposer d'informations médicales fiables, citée par 81 % d'entre vous. Les thèmes que vous voulez voir approfondis vont dans le même sens : la santé et le suivi médical (70 %), puis la recherche scientifique (61 %).

Viennent ensuite l'aide pour les démarches administratives et les conseils pour la vie quotidienne (46 % chacun), puis la représentation auprès des pouvoirs publics (42 %).

Ce qui vous freine

Un répondant sur deux n'a encore jamais participé à une activité de l'association. La première raison est l'éloignement géographique (60 %), bien avant le coût des déplacements (27 %). Très peu d'entre vous (11 %) trouvent que nos activités ne correspondent pas à leurs attentes : ce qui bloque, c'est surtout la distance.

Beaucoup d'entre vous, même éloignés, restent attachés aux rencontres en personne. Vous nous demandez donc des rencontres plus proches de chez vous, organisées en région.

Comment vous voulez être informés

Les webinaires arrivent en tête (46 %), suivis de près par les réseaux sociaux (43 %), les rencontres en présentiel (41 %) et la newsletter (38 %). Aucun format ne l'emporte vraiment : nous continuerons donc à en combiner plusieurs.

Vos idées

Dans vos messages, plusieurs propositions reviennent souvent :

• un annuaire de professionnels de santé qui connaissent l'OI, classé par région (chirurgiens, kinés, dentistes…) ;
• un meilleur accompagnement lors du passage du suivi pédiatrique au suivi adulte, ainsi qu'avec l'avancée en âge ;
• des groupes d'échange entre pairs selon l'étape de vie ;
• un parrainage entre familles au moment de l'annonce du diagnostic ;
• plus d'aide pour les démarches (ALD, droits liés au handicap, retraite).

Vos nombreux messages de remerciement et d'encouragement nous ont aussi beaucoup touchés.

Et maintenant ?

Ces résultats vont nous aider à fixer nos priorités pour les mois à venir, en tenant compte de nos moyens et de nos bénévoles. Premières pistes à l'étude : informer davantage sur nos actions, être plus présents sur les réseaux sociaux, organiser des rencontres en région et vous donner un meilleur accès à des informations et à des professionnels de santé de confiance.

Pour que ces projets voient le jour, l'A.O.I. a besoin de vous. Adhérer ou faire un don, c'est nous aider à faire connaître la maladie des os de verre et à mieux accompagner les personnes concernées et leurs familles.

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